https://livingdowntown.nl/2020-08-04T16:29:00+02:002020-08-04T16:29:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2020-08-04:oude-liefde.html

<p>Ruben is nooit echt een kind geweest dat een vaste knuffel overal naartoe met zich mee sleepte. Best handig, want er waren dus ook geen drama’s met het verliezen van een afgeknuffelde beer of verloren speentje. Als hij troost nodig had hielpen liedjes het beste en in slaap vallen heeft hem eigenlijk nooit echt moeite gekost. Desondanks heeft hij toch altijd een vaste schare knuffels in zijn bed liggen, twee konijnen die hij kreeg na zijn geboorte, een Roodkapje pop, Astro André in knuffelvariant en twee popjes genaamd Bibi (meisje) en Bink (jongetje). </p> <p>Die laatste twee popjes heeft hij ooit gekregen in de jaren dat we bezoek thuis kregen van de Kinder Thuiszorg. Dit is een organisatie die mensen kan ondersteunen als er een kindje is dat medische zorg nodig heeft met specifieke medische handelingen. De eerste jaren na Ruben zijn geboorte kwamen zij regelmatig bij ons huis omdat Ruben toen nog onderhuidse injecties kreeg en vanwege zijn sonde die we in het begin nog niet zelf konden inbrengen. Op het moment dat we ze onverwachts nodig hadden konden we ze bellen en stonden ze gelukkig vaak vrij snel bij ons thuis om ons uit de brand te helpen. </p> <p>Als Ruben jarig was werd er vanuit hen altijd een cadeautje verstuurd en toen hij 1 werd waren dit de popjes Bibi en Bink. Ze kregen een vast plekje bij Ruben in bed. Inmiddels zijn na 6 jaar alle haren van Bink vakkundig uitgetrokken, maar zien we ook met Bibi een andere ontwikkeling. Waar Ruben nooit echt een vast slaapmaatje had treffen we hem sinds een aantal maanden steevast slapend aan met Bibi in zijn armen. </p> <p>Het is echt een geheime liefde, want zodra het licht aan gaat vliegt Bibi samen met de andere knuffels regelrecht het bed uit en wordt er niet meer gesproken over de nacht die ze net samen hebben doorgebracht. Gelukkig voor Bibi hebben we het bewijs vast kunnen leggen en weten we inmiddels dat ze is doorgedrongen tot zijn favoriete nummer 1! </p>

2020-07-17T14:49:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2020-07-17:kiezen-of-delen.html

<p>Kiezen of delen…</p> <p>Vakantie! Helaas niet op onze zo gehoopte vakantie naar Engeland, maar lekker leuke dingen doen vanuit huis. Het geeft ook wat meer rust, want met mondkapjes op de boot en het risico op quarantaine overseas is niet echt een goede optie met onze twee knullen, zeker niet met Ruben… </p> <p>Dat Ruben moeite heeft met bepaalde prikkels weten we natuurlijk al een jaar of zeven, maar als hij dan hele dagen thuis is vallen sommige dingen weer wat extra op. Ik gaf het voorbeeld van het mondkapje, want de grootste irritatie voor Ruben zit hem in dingen die gebeuren op of aan zijn lijfje, en helemaal als je hem moet vasthouden voor de handeling. </p> <p>Het is met Ruben dus vaak ook kiezen tussen bepaalde handelingen op een dag, want als je dacht dat je alles kan doen wat je bedacht had, dan kom je bedrogen uit… Ik zal even een paar keuzemomenten opsommen die we zoal tegenkomen: </p> <ul> <li>Vingernagels of teennagels knippen, een van beide is in de houdgreep net haalbaar, allebei loopt slecht af voor een van ons… </li> <li>Naar de kapper met of zonder gel na afloop? De kapper is zoals velen van jullie weten vrij dramatisch, gel is al lastig zat op een gewone schoolochtend, dus geen gel na de kapper! En in de vakantie laten we het voor hem ook weg ;-).</li> <li>Alle snot steeds weghalen bij een verkouden neus of toch maar tegen je gevoel in af en toe weg kijken? Natuurlijk de laatste optie! Als je steeds alles wegveegt vraagt hij uithuisplaatsing aan denk ik…</li> <li>Op een gezellige vakantiedag vinden we het heerlijk om iets leuks te ondernemen, ergens een terrasje te pakken en ergens lekker te lunchen. Kan dit allemaal? Meestal niet! Kies dus het allerleukste terras, geniet volop van de leuke activiteit die je bedacht hebt en ga dan lekker even chillen thuis.</li> <li>Laatste dilemma, kleren aan of heerlijk in je blote benen en hemd de hele dag doorbrengen? Ha, als Ruben mag kiezen snap je het antwoord, maar helaas voor hem hebben we hier toch een veto op aangebracht en krijgt hij toch kleren aan! (vooruit, op hele hete dagen en hier in de tuin krijgt hij zijn zin ;-)).</li> </ul> <p>Genoeg keuzes dus om over na te denken en proberen in te schatten gedurende de dag, en ja, natuurlijk maken we hier regelmatig foute keuzes in en is Ruben af en toe echt Not Amused met zijn ouders die net iets te veel van hem vroegen, maar gelukkig hebben we nog vijf weken samen om van elkaar te leren...</p>

2020-04-28T13:42:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2020-04-28:ik-droomde.html

<p>Ik droomde dat je kon praten. Het was heel gek, want ik verwachtte het helemaal niet, maar ineens kwam er een zin, met een grapje en hoe je dacht over iets. Maar wat was het gek… Ik werd er een beetje verdrietig wakker van, want gezellig was het wel, om eindelijk te kunnen horen hoe je stem klinkt en wat je gedachten zijn bij iets. Dat je ons zou kunnen vertellen hoe je over iets denkt en of je snapt wat er allemaal gaande is. </p> <p>En wat zou het soms fijn zijn om met je te kunnen kletsen over wat je hebt meegemaakt en hoe je het gehad op school. Wat je leuk vond en heel erg stom en om welke kindjes of verhaaltjes je hebt moeten lachen. Lekker even kletsen met je broer, of heel hard lachen om een grapje dat we je vertellen. Dat je ons zou kunnen vertellen wat je van je nieuwe school vindt en of je het leuk of spannend vindt om erheen te gaan. Of je eigenlijk wel snapt dat je na deze heerlijk lange tijd thuis straks toch echt weer naar school gaat, en we je ook echt weer komen halen aan het einde van de dag. </p> <p>Ik droomde dat je kon praten, en het was heel gezellig, maar ook echt gek. Want je kan niet praten, maar we hebben wel grapjes, je moet vaak lachen om ons en we zien aan je of je iets leuk vindt, of niet. We zien wat je fijn vindt en niet en we weten wat je graag doet en wil. Er zijn gesprekken zonder woorden, soms met een paar gebaren, maar het vaakst met een lach of een traan. </p> <p>Ik droomde dat je kon praten, en heel soms zou het echt fijn zijn als dat ook echt zo was, maar het is goed zo, we zien jou en we komen er wel.</p>

2019-08-31T12:42:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2019-08-31:boks.html

<p>We zijn weer begonnen! Wat hadden we een fijne vakantie. Heerlijk om van elkaar te kunnen genieten zonder alle verplichtingen die normaal gesproken aan de orde van de dag zijn. Ruben heeft genoten, hij vindt het heel fijn om met zijn allen bij elkaar te zijn en vooral lekker thuis spelen en gewoon zijn is zijn favoriet. We gingen ook lekker weg en wat deden onze jongens het goed, de rit in de auto, de verandering qua omgeving en activiteiten. </p> <p>We konden bij Ruben wel goed merken dat hij steeds meer mee krijgt van zijn omgeving en veranderingen die daar soms in plaats vinden. Waar hij vroeger niet echt veel leek te merken hiervan, zagen we nu dat hij door had dat hij ergens anders moest slapen en dat het niet zijn huis was. Voor het eerst in zes(!) jaar kwam hij in de avond en vroege ochtend zelf zijn bed uit om ons te zoeken. Goede ontwikkeling! Niet zo goed voor onze slaaptijd… </p> <p>Zoveel tijd samen doorbrengen zorgt er ook voor dat je elkaar nog beter en op een andere manier leert kennen. Ruben leert steeds iets beter te communiceren, we kunnen hem soms wat opties geven met gebaren om uit te kiezen en hij geeft dan aan wat hij wil doen. En nog beter, hij geeft ineens zelf wat beter aan wanneer hij iets wil eten, nog nooit bij hem gezien! Wordt het toch nog een bourgondiër! Samen voor het eerst naar de film en dan echt enorm genieten, veel naar de Efteling en glijden.</p> <p>Ook voor de band tussen Ruben en Kasper was het erg goed om zes weken lang samen op te trekken. Ze hebben normaal gesproken niet heel veel om samen te spelen, dit loopt toch iets te veel uit elkaar, maar ze zijn er achter dat samen lachen, en dan vooral de slappe lach hebben, iets is wat ze heel erg leuk vinden! Kasper geeft iets aan Ruben, die gooit het weg en dan liggen ze compleet in een deuk (niveautje hoor ;-)). Dit wordt vervolgens 100 keer herhaald en tegenwoordig hoeft een van de twee maar te beginnen met lachen en de ander valt hem vrolijk bij. Heerlijk om te zien en we hebben Ruben werkelijk nog nooit zo zijn best zien doen voor een reactie van een ander als van Kasper. </p> <p>Tijdens de vakantie hebben beide heren van hun neefjes geleerd hoe ze een “boks” moeten doen en dit is nu hun nieuwe favoriete afscheid in de auto voordat Ruben naar school gaat. Het schoolse leven is dus weer begonnen, Ruben is weer gestart op school en vindt het ritme en het vertrouwde van de klas stiekem wel weer fijn. Kasper start volgende week op de peuterspeelzaal, dus die zal zeker nog veel meer gaan bijleren. Het gewone leven weer van start, doe mij maar vakantie ;-).</p>

2019-07-04T13:24:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2019-07-04:wist-u-dat.html

<p>Lieve allemaal, zo tegen het einde van het schooljaar leek het me leuk om eens een aantal leermomenten die we tegenkomen in ons leven met Ruben op een rijtje te zetten. Wie weet herkenbaar, zo niet, doe er dan zeker je voordeel mee en leer van onze bevindingen ;-)</p> <p>Wist u dat….</p> <ul> <li>Er veel meer ijzer in opvolgmelk zit dan in gewone melk en we dit nu dus ook voor Ruben gaan gebruiken?</li> <li>Opvolgmelk vele malen duurder is dan gewone melk, dus ik zal een crowdfund actie opstarten ;-)?</li> <li>Het lipje van een pak hagelslag erg geschikt is voor het oefenen van de fijne motoriek?</li> <li>Ruben dit elke ochtend en avond zeer kundig en enthousiast oefent en afsluit met een high five?</li> <li>Poep zeer moeilijk uit kunstgras te krijgen is? Vraag vooral niet verder en neem dit gewoon van me aan…</li> <li>Tandenknarsen je tanden heel kort kan maken, maar pijn pas laat verschijnt omdat de zenuw zich mee terug trekt?</li> <li>Ruben vaak een “bezoek geduld” van ongeveer een uur heeft?</li> <li>Dit vaak niet zo handig is, vooral als het bezoek hier is?</li> <li>Hij gewoon de voordeur uit loopt wanneer hij er genoeg van heeft en we na drie keer dan maar volgen...</li> <li>We het afgelopen jaar van 1 fruitsoort (banaan) naar vier smaken zijn gegaan? (banaan, aardbei, kiwi en perzik)</li> <li>Ruben zelfstandig van een glijbaan kan met een grote tablet in zijn handen en een schuin oog op het filmpje?</li> <li>Zijn moeder op die momenten richting glijbaan rent om een ongeluk te voorkomen?</li> <li>VSM vallen en stotengel echt redelijk goed lijkt te helpen bij grote bulten en blauwe plekken?</li> <li>Deze bulten en blauwe plekken gelukkig niet kwamen door het vallen van de glijbaan…?</li> <li>Ruben zeer veel genoegen haalt uit zijn jas zelf uit doen en ophangen aan de kapstok?</li> <li>Ik heel graag nu al zou willen weten hoe ons leven er over 20 jaar uit ziet, zodat ik me daar niet zo vaak druk om hoef te maken?</li> <li>Ruben een heel fijn jaar heeft gehad op school en we erg waarderen wat er allemaal voor en met hem wordt gedaan?</li> <li>We heel erg uitkijken naar een fijne vakantie, vol met gezellige en ontspannen momenten?</li> </ul> <p>En zo kan ik nog wel even door gaan! We hebben een druk en enerverend jaar gehad en zijn toe aan lekker een paar weken samen weg. Op naar een nieuw en druk schooljaar met hopelijk heel veel nieuwe en goede momenten!</p>

2019-06-26T14:14:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2019-06-26:dreamnight.html

<p>In deze drukke en hectische laatste weken voor de schoolvakantie hadden wij een heel leuk uitje op het programma staan! Ieder jaar wordt in diverse dierentuinen een echte dreamnight georganiseerd. Verschillende goede doelen, waaronder de downstichting, krijgen hiervoor een aantal kaarten beschikbaar om te verdelen onder leden en dit jaar hadden we geluk! </p> <p>We mochten met zijn vieren op een vrijdagavond na sluitingstijd naar Burgers Zoo. Echt super leuk dat zoiets georganiseerd wordt, met allerlei vrijwilligers die zich hier enorm voor inzetten en heel speciaal om een keer in de avond door de dierentuin te mogen lopen! We mochten vanaf zes uur het park in dus vertrokken lekker midden in het spitsuur richting Arnhem. We pikten nog even een file mee en ons kleinste vriendje riep al lichtelijk ongeduldig “eten!” vanaf de achterbank. </p> <p>Dat was dan ook het eerste wat we gingen doen toen we aan waren gekomen. Ruben moest even aarden, we werden opgewacht door een heel gezellig dweilorkest, maar dit is voor ons lichtgevoelige mannetje een ietwat heftige aankomst. Meerdere mensen hadden het idee om eerst wat te eten, dus het was gezellig druk. Willem in de rij voor onze frietjes en ik maakte Ruben zijn eten ergens warm zodat ook hij zijn maaltijd kon hebben. Kasper heeft zitten smullen (wij ook!) en eindelijk konden we het park in om alle dieren te spotten. </p> <p>Het mooie aan Burgers Zoo is dat er verschillende “werelden” zijn waar steeds een totaal andere sfeer hangt. De desert was favoriet bij Kasper, hij en Ruben kregen de slappe lach bij de zwijntjes en de gekke bloemen en warme lucht vond hij toch wel erg mooi. In de avond lijken de dieren ook echt actiever en meer zichtbaar. Ruben geniet altijd enorm van het oceaan gedeelte. Overal lekker donker en dan de mooie en hele grote aquaria met vissen zijn voor hem net een grote snoezelruimte. </p> <p>Onderweg kregen we nog een ijsje aangeboden en genoten we onder andere van de nog enige aanwezige olifant en van de apen. We hebben genoten! Het is toch ook wel heel leuk om zo veel andere gezinnen met een kindje met down tegen te komen en zoveel herkenbaars te zien. Uiteindelijk waren we om tien uur thuis en hebben de mannen het super goed gedaan. De cadeautjes en het lekkers uit de cadeautas zijn zeer goed bestudeerd en worden erg gewaardeerd. Super dat dit wordt georganiseerd en heel fijn dat we er heen mochten!</p>

2019-06-12T20:51:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2019-06-12:gehoord.html

<p>Ruben en ik gingen op pad vandaag, we hadden namelijk een afspraak met een revalidatie arts. Ik had wel vaker van een arts in deze functie gehoord, maar nooit echt bedacht dat wij daar wellicht iets aan konden hebben. Ik wist ook nooit precies wat de functie inhield moet ik eerlijk zeggen, maar van wat ik er bij bedacht had wist ik zeker dat we hier nog niks te zoeken hadden… </p> <p>Totdat we dit jaar de aanbeveling kregen toch eens langs te gaan, we zochten namelijk iemand die als overkoepelend persoon eens mee zou kijken naar wat de mogelijkheden voor Ruben zouden kunnen zijn. Op alle vlakken, thuis, op school, in het vervoer etc. Vooral nu Ruben ouder en vooral groter en zwaarder wordt merken we soms dat bepaalde dingen niet meer zo handig zijn. </p> <p>Dit kunnen dingen zijn als fietsen (hoe kunnen we veilig fietsen zonder als gezin in het stuifzand te eindigen) tot het mee laten denken van een orthopedagoog op school of thuis. Vaak hebben Willem en ik wel een idee van mogelijkheden, maar geen idee hoe we dat het beste kunnen regelen of wie mee kan denken over de beste beslissing. Ruben en ik gingen dus vol goede moed op pad vanmorgen. </p> <p>Er verscheen een man die er zeker niet uit zag als arts, heel fijn voor Ruben en nog beter, hij praatte alleen maar tegen Ruben! Bizar eigenlijk dat dit opvallend was en nog bizarder dat ik er ook een beetje emotioneel van werd (in het geheim hoor), want nooit eerder nam een arts zoveel moeite om alleen maar tegen Ruben te praten en alles eerst aan hem uit te leggen voordat hij zich tot mij wende. Hij vroeg hem toestemming om met mij alles te bespreken en beloofde niks geks met hem te doen. Ruben zat vervolgens zacht knarsend en klopjes gevend naast me en beloonde ons af en toe met een grote glimlach, omdat hij door had dat er niks spannends aan het gebeuren was. </p> <p>In 40 minuten namen we zo ongeveer alle Ruben gerelateerde aspecten door: wat deden we allemaal voor hem, hoe gaat het thuis, de relatie tussen Ruben en Kasper, hoe gaat het eten, kunnen we hem nog wel tillen en in hoeverre doet Ruben dingen zelf. Terwijl we het allemaal door namen merkte ik hoeveel we stiekem op een dag doen, maar ook waar we tegenaan lopen nu met zijn 22 kilo en lange lijfje. We vertrokken met een lijst aan opties, er komt een verslag en nog een telefonische evaluatie en we kunnen gaan kijken waar we hulp bij nodig hebben. Ik denk dat Ruben en ik ons allebei gehoord voelden…</p> <p>Morgen vertrekken we weer voor opname en operatie aan zijn slokdarm naar het WKZ, hopelijk daar net zo veel geduld en begrip voor ons eigenwijze, maar oh zo lieve ventje.</p>

2019-04-03T15:18:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2019-04-03:oud-zeer.html

<p>Hoe kan het toch dat sommige doodnormale momenten je in een keer terugzetten in een gevoel van vroeger? Oud zeer dat je meteen weer terug brengt bij een bepaald moment waarvan je dacht daar niet meer te komen. Geen dramatische dingen hoor, maar wel vervelend. </p> <p>Nu Kasper wat ouder wordt komen we (eindelijk) in aanraking met heerlijk normaal peuterdrama. Meneer weet precies wat hij wil, wanneer (vaak NU) en als ik besluit dat de plannen toch echt anders zijn wordt dat met een geweldig gevoel voor drama ontvangen. Nou is dit soms ook best grappig om te aanschouwen en nee blijft toch echt nee, dus helaas. Nou is er echter toch een onderwerp in de opvoeding waar ik dat net wat dieper voel en dat is op het gebied van eten. </p> <p>Ruben zijn eetgeschiedenis was om het simpel te zeggen niet eenvoudig. Hij heeft bijna twee jaar alleen maar sondevoeding gehad en heeft uiteindelijk leren eten via een hongerprovocatie. Klinkt net zo stom als dat het toen was, maar het heeft er voor gezorgd dat hij nog steeds zelf kan eten en hier ook echt voldoende op groeit. Ruben zal nooit zelf om eten vragen en iedere smaak die we toe mogen voegen aan zijn beperkte assortiment is reden voor een feestje. </p> <p>Hoe bijzonder is het om te zien dat zijn kleine broer geen genoeg kan krijgen van deze deugd in het leven. Hij is een echt bourgondiër en geniet van van alles. Hij wil van alles proeven en weet nu al precies waar al zijn favoriete eten ligt. Even schrikken was het dus toen hij besloot om van het ene op het andere moment geen warm avondeten meer te willen… en ik moet hieraan toevoegen, van mij… </p> <p>Tja, het past precies bij de leeftijd, eigen willetje, als hij het niet kent of er geen zin in heeft blijven de lippen strak op elkaar en is het antwoord nee. Heel normaal peutergedrag, het hoort er bij en is vast een fase, maar ik moet bekennen dat hij mij terug bracht naar een tijd waar paniek de boventoon voerde en ik hier absoluut niet relaxt onder kon blijven. Gelukkig zie ik ook wel dat de situatie totaal anders is, en is het voor Kasper dan ook jammer, maar helaas, dan zonder warm eten de dag afsluiten, maar fijn vind ik het niet. </p> <p>Ik denk dat als je mijn bloeddruk meet onder mijn uitermate kalme houding (voor de buitenwereld) ik direct aan de betablokkers mag. Nou komt hij echt niks te kort (ik heb al tien keer gegoogled hoe lang hij zonder avondeten kan) en weet ik zeker dat als hij echt honger heeft hij toch zeker wel onze heerlijke maaltijden zal eten, maar leuk is anders. Ik hoop dat ik mijn mantra “het is maar een fase” niet al te lang voor mezelf hoef te herhalen, al is het maar voor mijn eigen ego...</p>

2019-03-23T09:20:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2019-03-23:hoera.html

<p>Lieve Ruben, vandaag ben je jarig! Zes jaar alweer en wat vliegt de tijd! Wat heb je een druk jaar gehad, verhuisd, nieuwe school, nieuwe therapeuten en iedere dag bijleren. Wat zijn we ontzettend trots op je. Je leert ons en jezelf steeds nieuwe dingen en blijft ons verbazen over wat je plotseling kan en leuk vindt. </p> <p>Vanmorgen hebben we je wakker gezongen en geknuffeld. De slingers hebben we bewonderd en de rest van de dag proberen we Kasper van je ballonnen af te houden. We vieren vandaag op de manier die voor jou het fijnst is, niet te veel gekheid, gewoon gezellig. Niet te veel nieuwe dingen en je lekker laten doen wat jij fijn vindt. </p> <p>Toen je zes jaar geleden in ons leven kwam konden we niet overzien wat het zou gaan worden. Wat geef je ons veel liefde, vrolijkheid en geluk. Je bent helemaal goed zoals je bent en we genieten iedere dag van je onbevangenheid en liefde. We kozen toen voor het liedje “here comes the sun” voor op je kaartje en dat maak je helemaal waar.</p> <p>Geniet van vandaag, er is een lekkere taart en ik beloof dat je er niks van hoeft te eten! Op naar een heel mooi nieuw jaar, vol met nieuwe uitdagingen, heel veel polonaise lopen en ontzettend veel kusjes en knuffelen. </p> <p>Little darling, the smiles returning to the faces<BR> Little darling, it seems like years since it's been here<BR> Here comes the sun<BR> Here comes the sun, and I say<BR> It's all right</p>

2019-03-20T14:55:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2019-03-20:moe.html

<p>We hebben met Ruben een geschiedenis van bijzondere bloeduitslagen. De afgelopen jaren waren er weinig uitslagen die “normaal” oogden en veel hiervan heeft te maken met zijn lever problemen. Niet al te veel waar we nu iets mee moeten of kunnen, maar enkele van deze bijverschijnselen zijn toch wel lastig. Ruben is namelijk moe, heel moe, we merkten het al een tijdje, maar omdat het zo geleidelijk gaat komen we er vaak toch te laat achter. </p> <p>Om zeker te weten dat de uitslagen niet toevallig een dagje wat slechter waren, hebben we een aantal keer mogen prikken. Klinkt simpel, is het niet… Het vraagt om spierballen, goede, snelle en rustige prikkers en valium en wijn voor mij na afloop. Gelukkig lukt het (met hindernissen) nog steeds elke keer om het gedaan te krijgen, maar leuk is anders. </p> <p>Steeds bleek dat naast wat andere afwijkingen Ruben zijn ijzer en Hb echt heel laag waren. Dat verklaarde zijn lusteloosheid, vele slapen en de laatste weken ook echt niet helemaal zichzelf zijn. Helaas hebben we vaker met dit bijltje mogen hakken en we wisten dus wat er zou komen… een ijzer drankje. Klinkt inderdaad net zo vies als het is, en een groot bijkomend nadeel, het mag niet gemengd met vla! Ruben neemt gedurende de dag zeven keer medicijnen en dat gaat prima, maar wel gemengd met vla! Op zoek naar een alternatief dus, en dat werd appelmoes. </p> <p>Ook prima hoor, maar ik moet er even bij vertellen dat het ijzerdrankje genomen moet worden minimaal twee uur na de laatste maaltijd en een half uur voor er weer gegeten mag worden. Tegenwoordig staan wij dus in vol ornaat om half zeven in de ochtend naast het bed van Ruben om hem een heerlijke cocktail van appelmoes en ijzerdrank te geven… </p> <p>Gelukkig krijgen we het er goed in en doet hij het heel goed! We denken hem zelfs al echt te zien opbloeien, lijkt actiever, meer contact weer te maken, vrolijker, alerter en ondeugender (as we speak probeert hij via de bankleuning op mijn hoofd te klimmen…). Heel erg fijn, met een druk schoolleven en allerlei andere dingen die van je gevraagd worden! Hopelijk kunnen we een manier vinden om de dip in ijzer en hb te voorkomen en ondertussen maak ik me vast op voor de volgende priksessie over een paar weken. Misschien voor mij ook geen gek idee om vast wat meer spinazie te eten...</p>

2019-02-23T19:41:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2019-02-23:lieve-oma-lieve-rose-marie.html

<p>Wat had ik dit blog graag pas over een jaar of twintig moeten schrijven, niet nu al, nee pas als we echt bedacht hadden dat het nu misschien wel genoeg was geweest. Wat ontzettend verdrietig dat dat niet zo is, dat we nu al afscheid hebben moeten nemen. Is het voor ons al nauwelijks te bevatten, zo mogelijk is dat nog moeilijker voor Ruben en Kasper. Woorden kunnen niet uitleggen wat er aan de hand is, en het enige wat voor hen mogelijk is steeds weer opnieuw het gemis ervaren. </p> <p>Jij en Ruben waren grote vrienden, er was een klik van het begin. Ruben zocht je altijd op, kwam bij je knuffelen, gebaren en samen zongen jullie heel graag liedjes. Je was ontzettend begaan met hem, hij kon niks fout doen en wanneer een onderzoeker een wat teleurstellend resultaat durfde te delen werd deze man of vrouw acuut ontoerekeningsvatbaar verklaard door jou. Je dacht vaak met ons mee en verzon van alles wat er voor Ruben in huis moest worden gehaald wat hij misschien wel leuk zou vinden. </p> <p>Je was er altijd, zowel letterlijk als figuurlijk, je informeerde altijd naar alles en leefde ontzettend mee. Voor Ruben was het ontzettend fijn dat je altijd op je eigen plekje zat. Zodra we de kamer binnen kwamen liep hij als eerste naar jouw stoel en werd je eigenlijk meteen aan het werk gezet. In een oneindige loop mochten de liedjes dvd’s worden afgespeeld en het liefst deed je samen met Ruben met alle liedjes mee. De gebaren wilde je heel graag leren. Enthousiast als altijd zijn we nog begonnen met een cursus om nog meer gebaren te leren, maar volgens mij kende je Ruben al door en door. </p> <p>Ik heb je leren kennen als een lieve, directe en intelligente vrouw. We konden het vaak hebben over onderwijs, verschillende leerlingen en hoe om te gaan met zorgleerlingen in de klas. Je kon je mening geven, was hier vaak duidelijk in en ik beloof je dat ik na die ene keer 14 jaar geleden nooit meer sociaal wenselijk asperges heb gegeten… Niks was te gek, je genoot als iedereen bij elkaar was en er was altijd volop voldaan aan ieders wensen. We vonden elkaar vaak in het (zeer noodzakelijke) aansturen van onze mannen en het hen overtuigen van onmisbare nieuwe aankopen zoals telefoons met grotere schermen, of het weer eens opgooien van een overkapping in de tuin. We konden allebei direct iets willen, waar onze mannen vaak te lang na moesten denken naar onze zin en we bespraken dit vaak ook uitvoerig.</p> <p>Hartverscheurend was het laatste afscheid van Ruben en Kasper aan jou. Ruben die met een grote glimlach op je af liep en de teleurstelling toen hij merkte dat er geen reactie meer kwam. Het knuffelen van je foto de afgelopen dagen laat zeker zien dat hij je mist en je zoekt. Wat zou je trots zijn geweest als je had kunnen zien hoe goed en fijn iedereen de afgelopen twee weken samen zijn doorgekomen. je vijf knappe kleinzonen, Wil, Maartje, Paul en Willem. Hopelijk mag je het stiekem toch allemaal zien en meebeleven, dankjewel voor alles, wat zullen we je missen. </p>

2018-12-19T15:31:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-12-19:dirk.html

<p>Ruben is enorm van de liedjes, de hele dag door horen we hier van alles langs komen, in alle talen en van alle genres, maar de persoon die we inmiddels echt tot onze vriendenkring mogen rekenen is toch wel Dirk Scheele. </p> <p>Nou heeft de goede man wel honderden liedjes gemaakt, ik moet eerlijk zijn dat we zelf in een cyclus van ongeveer acht liedjes van hem verkeren, maar dan wel zo een honderd keer op herhaling… De poezendans, lieveheersbeestje, fruitshake, boterhammenboogie en de pantoffelpolonaise, u roept maar en ik kan ze achter elkaar voordragen. We hoefden dus ook niet heel lang na te denken toen we zagen dat Dirk een optreden gepland had staan in de Leest in Waalwijk. </p> <p>Nou zijn we met Ruben nog nooit naar het theater of de film geweest, met als meest voorname reden dat hij vaak schrok van de drukte en de harde muziek en geluiden. Geen idee hoe hij dan zou reageren in ook nog een donkere zaal en we hadden toch een beetje visioenen van weg moeten sluipen voor een volle zaal met andere ouders met kinderen. Echter hebben we hem wel echt zien groeien hierin en we hoopten dat zijn liefde voor Dirk en de liedjes groot genoeg was om een hele voorstelling te blijven zitten. </p> <p>We kochten drie kaartjes, Kasper is nog net wat te jong dus die mocht heerlijk spelen bij opa en oma en Willem, ik en Ruben togen naar het theater. Bij binnenkomst waren we natuurlijk niet de enige die dit idee hadden, er waren veel kindjes, veel blije en opgewonden kindjes… Het wachten in de foyer was dus wel even een beproeving, en we waren dan ook blij toen de deuren van de zaal open gingen en we onze plekken konden opzoeken. </p> <p>We hadden hele fijne plekken naast de mensen van het geluid en we konden het podium goed zien. Het donkere licht zorgde voor een fijne sfeer en we zaten prima. Ruben vond het wel een beetje spannend, hij zat eerst bij Willem op schoot en durfde niet goed rechtop te zitten, totdat het eerste herkenbare liedje begon! Dit was toch wel leuk! En hij genoot! En wij dus ook, we zongen, klapten, dansten, deden NIET mee met de pantoffelpolonaise, maar hadden een geweldige middag. </p> <p>Super leuk dat we zo steeds meer samen kunnen ondernemen en dat hij er ook echt van geniet. We hebben de smaak te pakken, in januari staat Juf Roos op het programma. We oefenen alvast goed met de liedjes en kijken er nu al naar uit!</p>

2018-11-16T12:16:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-11-16:incasseren.html

<p>Wat een heerlijke tijd! Ik kan enorm genieten van de Sinterklaas en kerst tijd. Open haard aan, veel tijd met familie en vrienden en deze bijzondere dagen samen doorbrengen. De kindjes worden enorm verwend en samen zingen we op ons hardst (Willem en ik vooral) de Sinterklaas liedjes. </p> <p>Het kan niemand ontgaan dat deze Sinterklaas tijd ook veel persoonlijke meningen met zich meebrengt. Niet bepaald het “gezellige” beeld wat ik heb hierbij. Het gaat vaak hard tegen hard en het lijkt pas goed als we onze mening hebben geschreeuwd richting de rest van de wereld. Nou ben ik daar behoorlijk allergisch voor, altijd al geweest, prima als je een mening hebt, echt, ook al ben ik het er niet mee eens, maar misschien hoeft niet altijd alles gedeeld te worden? </p> <p>Proberen in te leven in een ander zou niet verkeerd zijn toch? Met Ruben hebben we natuurlijk altijd een lopend onderwerp van andermans mening bij ons. Is het niet met woorden, dan kan het wel met blikken. Vooral toen hij nog echt klein was schroomden mensen niet om ons te vragen of we het niet hadden laten testen en bij het kopen van een nieuwe bank werd er terloops bij verteld dat we bij het volgende kind toch wel andere keuzes zouden laten maken? </p> <p>En wat me misschien nog wel het meest irriteert is dat ik vaak zo verbouwereerd ben, dat iets gevats terugzeggen me op dat moment niet lukt. Ik word er helaas wel beter in door de jaren heen, met ieders ongevraagde mening die door de jaren heen gedropt werd, werd ik wat sneller in reageren. Toen we laatst met Ruben in de buggy richting dorp liepen en iemand zich hardop verwonderde over het feit dat “dat ventje zo toch wel enorm verwend werd” lukte het me gelukkig om te reageren met dat als hij het stuk had kunnen lopen, we dat toch echt met liefde hadden gedaan. </p> <p>Maar of ik blij wordt van zo een conversatie? Eigenlijk niet nee, het zorgt er voor dat ik me de rest van de dag afvraag of we echt zulke softe ouders zijn (nee, hij redt het echt niet) en tot mijn grote ergernis maak ik me dan ook nog eens druk over hoe het dan moet overkomen op de buitenwereld. Belachelijk, maar dat doet zo een opmerking met me. Net als alle ongezoute meningen over het gebruik maken van de NIPT test, wat te doen als de uitslag “niet goed” zou zijn en ga zo maar door. </p> <p>Begrijp me niet verkeerd, ik ga graag een gesprek aan, sta open voor iedere mening, ook al is die anders dan die van mij, vind dat mensen echt hun eigen weloverwogen keuzes mogen maken en je zal van goede huize moeten komen wil ik je daar over veroordelen, maar hou in godsnaam een beetje rekening met elkaar.</p>

2018-10-24T16:03:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-10-24:dan-maak-je-maar-zin.html

<p>We moeten weer.. Er staat weer een weekend in het WKZ op de planning. Zoals al eerder geschreven in https://livingdowntown.nl/mag-ik-van-jou-dan-krijg-jij-van-mij.html, moet Ruben af en toe richting het WKZ om een scopie van zijn slokdarm te laten maken, er wordt dan gekeken of er spataderen zitten en als dat het geval is dan worden die meteen weggehaald, wat dan ook meteen een extra nacht daar betekent. </p> <p>Morgen worden we weer om twee uur verwacht voor opname en het prikken van het infuus en vrijdagochtend zal dan de operatie plaatsvinden. Het was ook alweer een paar maanden geleden dat we de laatste keer zijn geweest, dus het wordt ook echt wel tijd om te kijken of er weer wat zitten, maar om heel eerlijk te zijn, het liefst ben ik morgen spontaan deze hele afspraak vergeten. </p> <p>Ik heb er geen zin in. Geen zin in het gedoe, het meenemen van zo ongeveer de hele huisraad voor Ruben, geen zin in het tegen alle gevoel in moeten vasthouden en tegenhouden als er bloed wordt geprikt of iets anders aan zijn lijfje moet gebeuren. Het is alweer de 7e keer dat het zal gaan gebeuren, dus in mijn hoofd kan ik de komende drie dagen zo ongeveer letterlijk afspelen. Het binnenkomen, melden bij de medicatie balie, door naar afdeling Kikker en tegen beter weten in hopen dat ze zich Ruben herinneren en ons dus niet weer eerst op een zaaltje met 6 kindjes plaatsen.. </p> <p>Want hoeveel er ook vast ligt voor de komende drie dagen, voor nog net zoveel zullen we daar weer alles opnieuw moeten uitleggen en vechten voor een snelle en duidelijke manier van behandelen en benaderen, omdat bij Ruben de paniek bijna continu heel hoog zit. En aangezien we hem om vijf uur ‘s ochtends niet kunnen uitleggen dat hij geen geluid mag maken lijkt het me voor de andere patiëntjes en ouders ook niet een heel goed idee om hem op een zaaltje te leggen, om nog maar te zwijgen over de prikkels die het voor hem met zich mee brengt. Het stomme is gewoon dat hij net zo lekker in zijn vel zit, hij vindt het leuk op school, is op zijn gemak, wil dingen leren en is met vlagen heerlijk ondeugend. </p> <p>Er wordt wel eens gezegd dat hij wat vaker uit zijn comfort zone moet komen, maar als ik dan weer merk hoe vaak we afspraken hebben met artsen of op ander medisch gebied en hoe spannend alle nieuwe situaties voor hem zijn, dan gun ik hem zijn momenten van ontspanning toch echt wel. </p> <p>Hier thuis hebben we gelukkig alles kunnen regelen, oma komt logeren bij Kasper en zorgt dat hier alles door draait. Willem en ik hebben vrij kunnen nemen en we gaan weer proberen er het beste van te maken en hopen dat alles een beetje voorspoedig verloopt. Helaas kan je niet voor alles in het leven zin maken….</p>

2018-09-25T16:53:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-09-25:zelluf-laten-doen.html

<p>Fijne fase is dat, als kleine kindjes besluiten dat ze vanaf dat moment alles zelf willen doen. Niet altijd handig, en al helemaal niet als je ook nog een tikkeltje haast hebt. Deze fase komt bij Kasper steeds meer in beeld en we genieten daar enorm van. Het zelf willen eten, bouwen met blokken en tandenpoetsen. Bij Ruben echter is die fase nooit echt aanwezig geweest. De intrinsieke motivatie om zelf dingen te kunnen of willen doen is er op heel veel gebieden niet geweest. Waarschijnlijk een combinatie van Down, spanning en natuurlijk ook karakter. </p> <p>Het feit dat Ruben nooit zelf degene is die aangeeft dat hij wel eens zelf iets wil doen, zorgt ervoor dat wij de momenten waarop hij het wellicht zelf kan nog wel eens missen. We zijn heel erg gewend alles voor hem te moeten doen, eten geven, aankleden, wassen, overal op tillen, en vaak zitten we zo in die routine dat je er ook te gemakkelijk in door gaat. Hij vraagt niet en wij merken niet dat hij het zelf al wel zou kunnen. </p> <p>Heel fijn dus als we er soms van buitenaf weer even op gewezen worden dat hij echt wel meer kan dan hij soms laat zien! Een nieuwe situatie en nieuwe mensen die met hem werken zorgen ervoor dat ook andere dingen van hem gevraagd of verwacht worden. De routine wordt anders en ook de eisen die aan hem gesteld worden. En als maar duidelijk blijkt dat het echt zo moet en voortaan zo zal gaan dan merken we dat Ruben toch in heel veel situaties dingen kan leren. </p> <p>Voor ons is het vaak nog moeilijker! Onze eigen routine en manieren moeten ook zeker weer eens onder de loep worden genomen. Maken we het hem soms niet te gemakkelijk? Natuurlijk kunnen we niet voor iedere maaltijd een uur uittrekken, maar het oefenen met zelf eten kan zeker op meer momenten. Zelf de trap af komen lukt na wat oefenen echt al uitstekend en we merken aan hem dat hij die eigen regie vaak heel erg leuk vindt. </p> <p>Favoriet op het moment is het zelf open dicht doen van het lipje bij het pak hagelslag en het samen schudden van de hagelslag in de pap. Zo iets simpels, maar wel iets wat wij altijd zelf deden. Lastige blijft dat we zelf altijd moeten kijken en proberen of er iets nieuws kan worden aangeleerd, maar het zelluf doen en zelluf laten doen is voor alle partijen een hele goede oefening!</p>

2018-09-06T15:02:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-09-06:trots.html

<p>Vergelijken doet iedereen wel eens denk ik. Of misschien wel vaker dan je eigenlijk zou willen.. Toen we Ruben kregen zochten we naar andere kindjes waarmee we zijn ontwikkeling konden vergelijken en dat was moeilijk en soms ook eigenlijk helemaal niet leuk. We kwamen er al snel achter dat Ruben een echt uniek exemplaar is, met in alles zijn eigen tempo en manieren van leren. Vaak stonden we niet eens echt stil meer bij hoe anders alles verliep, totdat we ergens op een verjaardag kwamen en de verschillen tussen Ruben en andere kindjes van zijn leeftijd heel erg duidelijk werden. Maar vaak waren we dat dan snel weer een beetje vergeten en waren we weer alleen echt bezig met zijn eigen manier van ontwikkelen. </p> <p>Nu we Kasper er bij hebben is dat natuurlijk wel een beetje anders. De hele dag door zien we hoe “normaal gesproken” de ontwikkeling van jonge kinderen zou verlopen en verbazen we ons er bij zo ongeveer alles over hoe vanzelf veel dingen gebeuren. Waar we bij Ruben echt ongeveer iedere stap moeten aanleren zien we bij Kasper heel veel van die dingen ineens ontstaan. Zelf eten, kauwen, zelf drinken, vragen om dingen, woordjes nazeggen, proberen te lopen, zeuren ;-), weten hoe bepaald speelgoed werkt en snappen dat knikkers op een bepaalde manier ergens in moeten. </p> <p>Hoe kan het toch dat een kind zo jong als Kasper vanzelfsprekend deze stappen kan nemen en wat is het toch precies dat dat bij Ruben op heel weinig vlakken vanuit hemzelf komt. Waar we wel eens aan onszelf twijfelen of we wel genoeg oefenen en doen met Ruben, zo zien we nu dat het ook echt best wel veel is wat we hem hebben moeten en nog steeds moeten aanleren. </p> <p>Ieder stapje wat hij bijleert is een overwinning, zelf drinken uit een beker, proberen te tellen en met zijn handje het getal vijf aangeven, gebaren van de dieren of andere woorden gebruiken of iets eenvoudigs als een drempel over stappen. Bij iedere stap die hij maakt zijn we enorm trots op hem. Als hij met moeite de letter K van het woord koe uitspreekt horen we op de achtergrond zijn kleine broertje precies hetzelfde doen, met een hint van de oe er nog achter.. Wat knap! En wat gek! Trots op allebei, maar het gevoel bij de trots kan soms wel anders zijn. Iets wat me vaak aan het denken zet, ben ik dan trotser op Ruben als hij na zoveel maanden oefenen iets kan, dan op Kasper die vanwege een andere aanleg dingen sneller en makkelijker leert? Zeker niet trotser nee, anders trots, dat wel ;-)!</p>

2018-08-24T19:26:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-08-24:even-doorbijten.html

<p>Daar ging hij dan, na een fijne vakantie was daar toch echt de eerste schooldag. We hadden het er al vaak met hem over gehad, uitgelegd dat hij naar een nieuwe school zou gaan, alle namen van zijn klasgenootjes en nieuwe juffen geoefend en een mooie “grote jongens” rugzak die er op zijn rug nog veel groter uit ziet. Ik vermoed dat ondanks alle voorbereidingen ik degene was die er het allermeest mee bezig was en ik had in mijn hoofd de eerste keer wegbrengen al vele malen beleefd. </p> <p>De maandagochtend begon na heerlijk rustig aandoen in de vakantie toch erg vroeg en we stapten meteen in het nieuwe ritme van het schoolgaande leven. Met zijn vieren vertrokken we op tijd en maakten we voor de eerste keer het ritje dat we hopelijk nog heel vaak zullen gaan maken. We werden gastvrij onthaald en Ruben was, op zijn heerlijke Rubens, de vrolijkheid zelve, hij onderzocht het lokaal, liep rondjes, raakte alles aan en waar ik mijn tranen stond te verbijten zwaaide hij ons vrolijk uit nadat we een dikke kus hadden gehad. Nouja, had ik me dan voor niks zo druk gemaakt? Uhm nee, we weten van Ruben dat veel nieuwe dingen op het eerste gezicht heel erg goed lijken te gaan, maar dat het besef ietsje later indaalt. Zo ook vandaag, na een voor hem hele drukke ochtend kwam toch echt het moment dat hij er ontzettend klaar mee was. Maar dan ook echt helemaal klaar. Toen ik hem ging halen vroeg ik me echt even af wat we ons in hemelsnaam in ons hoofd hadden gehaald en de moed zonk me een beetje in de schoenen. Hij was kapot. </p> <p>De volgende ochtend togen we toch wel ietwat gespannen richting school, Ruben leek er eigenlijk best zin in te hebben en de binnenkomst verliep minder dramatisch dan ik had bedacht. Het afscheid blijft een moeilijk ding (niet alleen voor jou hoor jongen, ik probeer alleen mijn dramatische huilhoofd tot in de auto te bewaren... ), maar het ging toch al iets beter dan de dag ervoor. Na een fijne rustdag op woensdag maakten we ons op voor de laatste dagen van de week. Het lijkt of er steeds meer herkenning komt en de eerste high fives met een klasgenootje zijn uitgewisseld. We zijn er nog lang niet, maar wat ben ik trots op onze stoere vent. Doe het maar eens, nieuwe klas, kindjes, juffen, schoolplein met miljoen andere kindjes, ik zou ook huilen! Dit weekend houden we het toch maar even rustig voor hem en volgende week vol goede moed verder doorbijten!</p>

2018-08-09T15:40:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-08-09:cursus-ontspannen.html

<p>Wat fijn om samen vakantie te hebben, even niet te veel moeten, niet hoeven haasten in de ochtend en samen gezellige dingen doen. Dit jaar blijven we thuis, na alle verhuis en verbouw stress is het heel fijn om even lekker te kunnen aarden hier. Al een hele tijd keken we uit naar deze drie weken samen, even bijkomen, loslaten van alle afspraken en verplichtingen. </p> <p>Maar het ontspannen lijkt dit jaar nog niet zo goed te lukken… Nou ben ik daar normaal ook geen ster in hoor.. Ik ben kampioen in zorgen maken, gespannen is mijn tweede naam en hoe hard ik ook probeer, echt helemaal ontspannen ben ik nooit. Nu het vakantie is zat ik er met smacht op te wachten, dat gevoel van even helemaal niks, opluchting in je lijf dat je de boel de boel kunt laten, maar vooralsnog komt het nog niet.. </p> <p>Totaal onbegrijpelijk want we doen hele leuke dingen, genieten echt van elkaar en kunnen zelfs af en toe uitslapen tot kwart voor acht! Misschien komt het doordat we thuis zijn gebleven en de dagelijkse routine eigenlijk voor een groot deel hetzelfde blijft als normaal. Of komt het door de toch maar gemaakte belafspraken met de leverarts over het opnieuw plannen van een komende operatie? </p> <p>Geen idee, maar voor mijn gevoel moet deze vakantie nog een week of acht langer duren wil ik mijn voor ogen gestelde resultaat bereiken… </p> <p>Nou lijkt het alsof ik hier zit te lijden, absoluut niet waar natuurlijk! We hebben nog een heerlijke week samen voor de boeg, hebben alweer leuke plannen en genieten heerlijk van elkaar, maar een paar overtuigende tips voor daadwerkelijke ontspanning die me de herfst door helpen is zeer welkom, en anders wordt het volgend jaar toch maar een yoga vakantie op Hawaï met het hele gezin… ook leuk! </p>

2018-07-29T10:14:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-07-29:lieve-kasper.html

<p>Hoera! Vandaag word je alweer een jaar! Wat is het jaar omgevlogen en wat was het een super mooie tijd. We leren je steeds wat beter kennen, zien steeds meer van je eigen karakter (super eigenwijs!!) en snappen nou ook waarom al die kinderveiligheids dingen op de markt zijn… </p> <p>Vanaf het moment dat je in ons leven bent hebben we je leren kennen als een lief, vrolijk en ondeugend mannetje dat heel goed weet wat hij wil. Met Ruben als grote broer gaat soms onze aandacht ook veel naar hem, maar op je nu al eigen manier weet je heel goed je momenten met ons en hem te pakken en genieten we volop van je. </p> <p>Wat heb je een geluk dat je geboren bent in het aardbeienseizoen, want sinds je vanalles mag eten heb je al hele dozen verslonden. Je kan heerlijk genieten van het samen spelen met ons, Ruben en je opa’s en oma’s en wij op onze beurt vinden het geweldig om te zien hoe goed je dingen leert en oppakt. Je kletst de hele dag aan een stuk door en probeert iedereen om je te laten lachen (lukt ook nog eens altijd..). We zien je leren en kijken naar alles wat er om je heen gebeurt. Het verzamelen van steentjes en ze van de glijbaan laten rollen, alles met wielen is interessant en lekker dansen en stoeien is favoriet. </p> <p>Je volgt ons en vooral Ruben overal en het is heerlijk om te zien hoe jullie samen kunnen spelen (of ruziën…) met dezelfde dingen. Samen kijken naar de Teletubbies en hard lachen als jullie allebei “stout” zijn door dingen van de kinderstoel omlaag te gooien. Voor Ruben ben je een enorme verrijking, hij kan niet meer zonder zijn lieve, kleine broer. Je test hem en daagt hem uit, klimmen op zijn rug, filmpjes mee willen kijken of altijd precies hetzelfde willen doen en eten als hij. Wij, je papa en mama, kunnen hier enorm van genieten en we leren iedere dag van je. </p> <p>Je koppigheid, eigen willetje willen doorzetten, grapjes, en knuffels kunnen wij niet meer missen en we kijken nu al uit naar alle mooie dingen die we met jou mogen beleven. Vandaag vieren we een feestje, met cadeautjes en natuurlijk taart met een kaarsje! Geniet er van vriendje en op naar een mooi nieuw jaar!</p>

2018-07-17T11:21:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-07-17:dag-dag.html

<p>Het is bijna vakantie! Nouja, voor Ruben is hij al semi begonnen, maar door de week gaat hij nog af en toe een dagje naar Kobalt. Voor hem fijn om een gestructureerd dagje te hebben, en ik kan nog mijn laatste dagen werken voor ook wij echt lekker even vrij zijn. </p> <p>Die laatste dagen naar Kobalt hebben iets bitterzoets, want het zijn écht de laatste dagen daar… Na volgende week start er voor Ruben na de vakantie een nieuw hoofdstuk op een nieuwe school, met nieuwe regels en nieuwe juffen. Hij is al een ochtendje gaan oefenen en dat viel niet tegen. </p> <p>Natuurlijk is het wennen aan een nieuwe omgeving en andere structuur en verwachtingen, maar de glijbaan en het grote Digibord (wat een grote tablet!) maakte heel veel goed en zelfs de juffrouw kreeg al een knuffel dus dat moet goed gaan komen toch? </p> <p>Maar dat maakt deze dagen voor mij niet minder lastig, afscheid nemen van een vertrouwde omgeving waar ze ons en Ruben zo enorm goed kennen. Vanaf dat Ruben twee jaar oud was is hij daar met heel veel liefde en aandacht ontvangen en ook voor ons als ouders was er altijd een luisterend oor. Mijn eigen labiele zelf is daar regelmatig getroost en geruststellend toegesproken en dat zal de komende dagen zeker nog wel eens nodig zijn… </p> <p>Zowel de leidsters als de therapeuten kennen Ruben inmiddels heel erg goed, zien precies hoe hij in zijn vel zit en kennen ons goed genoeg om dat vaak aan ons ook nog te zien. We hebben Ruben hier zien groeien en ontwikkelen en van het bange mannetje dat huilend in de groep zat is al lang niks meer te zien. Hij voelt zich thuis, weet precies wat hij moet doen en durft in deze vertrouwde omgeving ook af en toe nieuwe dingen te proberen. Genieten van het zwemmen, gooien met de ballen, snoezelen, de interactieve vloer in de gymzaal en nog veel meer!</p> <p>Een extra lastig element blijf ik vinden dat ik niet weet of hij snapt dat dit zijn laatste dagen daar zijn, we zeggen het, we vieren zijn afscheid en hebben een cadeautje voor de kindjes en de leidsters, maar of hij snap dat hij daarna niet meer daar zal komen en zal starten in een nieuwe omgeving, dat durf ik niet te zeggen. En dat is misschien wel het gene dat het net wat extra lastig en verdrietig maakt. </p> <p>Vooral terugdenken aan de goede en fijne tijd die hij hier heeft gehad en met heel veel goede moed vooruit kijken naar de mooie, nieuwe tijd die hij zal gaan beleven en waar hij hopelijk nog veel verder zal kunnen groeien. Dat we Kobalt en iedereen daar enorm zullen gaan missen, dat staat buiten kijf, door jullie zijn hij en wij enorm gegroeid! Maar nu eerst, heerlijk vakantie!</p> <p>*De foto is van Ruben toen hij net op ,wat toen nog “Het Dijkje” heette, begon. </p>

2018-07-01T21:09:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-07-01:badje.html

<p>Het is er weer tijd voor. Met temperaturen die de pan uit rijzen en een vrij weekend voor de boeg besloten we het badje in de tuin op te zetten voor de jongens. Het zou voor Kasper een eerste keer zijn en Ruben houdt enorm van in bad gaan en zwemmen, dus succes verzekerd dachten wij. </p> <p>Afgelopen jaren hebben we dit natuurlijk voor Ruben al vaker gedaan en toen we gisteren de zoektocht naar het opblaasbare gevaarte gestart waren begon mij weer een beetje te dagen waarom we het tot nu toe nog niet zo vaak herhaald hadden… We vonden het badje, maar niet de pomp, dus het grote blazen kon beginnen. </p> <p>Waar Willem zich een half uurtje bezig hield met het volblazen van wat een ieniemienie badje bleek, zocht ik naar passende zwemluiers en zwembroekjes, handdoeken en speeltjes die wij geschikt achten om in het water te liggen. Na twintig emmers met water hadden we een voldoende hoeveelheid water om lekker in te spelen. </p> <p>Kasper was een gewillig slachtoffer, hij liet zich prima omkleden en vermaakte zich heerlijk met het schepje en harkje wat hij van ons toegeworpen kreeg. Ruben was echter wat lastiger te overtuigen, want hoezo moest hij in bad een zwemluier én een zwembroek aan, en waarom mocht zijn tablet er niet meer in dan? </p> <p>Na wat overredingskracht van ons uit lukte het toch hem het water in te krijgen en hij leek het zowaar leuk te vinden, een minuut of drie… En toen wist ik weer waarom ik niet over loop van enthousiasme om dit ritueel heel vaak te herhalen… Dat blazen en verzamelen en droogmaken en opletten kost veel meer tijd dan alle minuten die de jongens vrijwillig in dat badje blijven zitten… herkenbaar?</p> <p>Ja, wat zowel Ruben als Kasper het liefste doen is de hele dag door er in en dan weer er uit te gaan (ja, twee keer met tablet en kleding) om vervolgens mijn woonkamer te bedruipen met luiers (niet de zwemvariant) die volgezogen mijn vloer onder druppelen. Heerlijk… </p> <p>Vandaag waaide het zo hard dat het badje eigenlijk niet echt een optie leek voor onze jongens. Wel voor de halve insecten populatie van Loon op Zand die er inmiddels in lag. Om geen herhaling van zetten te krijgen besloten we dus ook maar het water er uit te laten lopen, om vervolgens tot de ontdekking te komen dat Ruben drie keer langer in een leeg badje blijft zitten dan wanneer er water in staat.. Onthouden voor volgend jaar dus!</p>

2018-06-20T15:48:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-06-20:gestolen-momentjes.html

<p>Tussen alle drukte door proberen we zoveel mogelijk samen leuke dingen te doen en soms ook gewoon even niks. Best lastig met alles wat er “moet” gebeuren steeds of met hardwerkende mensen in je huis, maar zo af en toe (best vaak hoor) betrappen we ons op hele fijne en gelukkige momenten. </p> <p>Omdat het in huis vaak zo druk is met van alles al vanaf heel vroeg in de ochtend genieten de jongens en ik vaak van het ritje in de auto van en naar school (nu ik het opschrijf klinkt het wel een beetje dramatisch…). We hebben lekker een muziekje aan en de heren op de achterbank kunnen dit allebei heel erg waarderen. </p> <p>Als we geluk hebben zit het verkeer richting Tilburg af en toe mee en arriveren we iets te vroeg bij school, zodat we tot groot geluk van Ruben niet meteen de auto uit gaan, maar een keer (of soms iets vaker) extra zijn favoriete liedjes samen luisteren. En dansen. Het liefst zo uitbundig mogelijk en nieuwsgierige blikken negerend zitten we met zijn drieën nog even school uitstellend gedrag te vertonen in de auto. </p> <p>In de weekenden proberen we zoveel mogelijk leuke dingen te doen (en een beetje uit te rusten..). ‘S ochtends met zijn allen in het grote bed, lekker naar de Efteling en we gingen voor de eerste keer fietsen op de nieuwe fiets. </p> <p>Spannend! Vooral voor mij, want probeer maar eens een rondje duinen te fietsen met twee jongens bij je op de fiets en Ruben die achterop ondertussen probeert een fietstas open te maken, mijn shirt omhoog te trekken en van links naar rechts hangend naar het fietspad onder hem te kijken… Excuses voor iedereen die ik tijdens dat ritje ongeveer de berm in heb gedrukt, ik kon alleen maar rechtdoor… </p> <p>Maar wat hebben we genoten, heerlijk weer, super mooie omgeving en het werd door beide heren heel erg goed ontvangen. Met Ruben was het even afwachten hoe hij het zou doen, het stoeltje is namelijk best spannend voor hem, en het eerste tochtje wat we lopend aflegden werd niet zo goed ontvangen, maar dit ritje vond hij heerlijk. Vooral de snelheid en de wind doen het erg goed voor hem en het liefst zou hij net als in de Efteling langzaam steeds harder en hoger willen gaan. </p> <p>Afgelopen week ontvingen we gelukkig nog goed nieuws, Ruben is officieel toegelaten tot de school waar we heel erg op hoopten. Volgend jaar zal hij starten in de sterklas van Villa Vlinderhof. Heel fijn om nu echt te weten waar hij naartoe zal gaan volgend jaar. En gelukkig duurt het schooljaar nog een goede 2,5 week, tijd genoeg om alles geregeld te krijgen ;-).</p>

2018-06-06T15:50:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-06-06:helder.html

<p>Het zijn pittige tijden voor Ruben. Hoe goed hij het ook doet, we merken aan hem dat alle veranderingen, hoe klein sommige ook zijn, zorgen voor grote behoefte aan duidelijkheid en vastigheid. De kleinste verandering die er nu nog bij komt zorgt voor grote onrust en boosheid. Er werd in huis nog veel gewerkt en dat zorgde voor mensen over de vloer en veel rommel en gedoe, geen ingrediënten voor een rustig opstarten van de dag. </p> <p>Daarnaast hadden we noodgedwongen veel afspraken voor Ruben moeten verzetten tot na de verhuizing en daar zaten we vorige week volop in. Er was een intake bij de ergotherapeut en als klapper op de vuurpijl mochten we afgelopen dinsdag naar Visio (voor mensen met een visuele beperking) voor een poging tot een oogmeting. De afgelopen jaren kwamen we hiervoor in het ziekenhuis, maar waar we veel afspraken bij artsen en specialisten nog wel in de houdgreep kunnen overleven, moet je bij een oogmeting toch echt zelf in het apparaat durven kijken… Dit is in het ziekenhuis de afgelopen drie keer niet gelukt en we zochten het dus hoger op. </p> <p>Samen vertrokken we al vroeg richting Breda en kwamen aan bij een groot gebouw waarin Visio zich bevindt. We werden vriendelijk geholpen en mochten even wachten in de speelruimte waar veel leuk speelgoed met geluidjes was en een muur waarop speelgoed met verschillende texturen geplakt kon worden. To zo ver super leuk, Ruben kneep 20 x in een knuffel hondje en onze gastvrouw (zelf ook visueel beperkt) glimlachte bij het zoveelste blafje. </p> <p>Toen waren we toch echt aan de beurt en werden we binnengeroepen bij de (echt lieve) oogarts en een medewerker van Visio. Er was alle tijd en Ruben vond de twee mevrouwen heel aardig en vriendelijk zolang ze met mij in gesprek waren. Er moest natuurlijk wel nog even gedruppeld worden, maar deze dames hadden ervaring en met even snel doorpakken en goed vasthouden zaten de druppels er in twee sessies in. Om een goede oogmeting uit te kunnen voeren moet je hierna twintig minuten wachten, dus we togen weer richting hondje en speelkamer. </p> <p>Ruben vergat zijn boosheid snel en vermaakte zich prima. Maarja… de twintig minuten vlogen voorbij en ze waren ons helaas niet vergeten… Mopperend begaven we ons terug naar de spreekkamer en nu kwam toch echt het moment waarop de oogmeting zou moeten plaatsvinden. Ik weet niet wat ik had verwacht, vast iets onrealistisch, maar in principe was het natuurlijk precies hetzelfde als wat er altijd geprobeerd werd in Tilburg… Alleen nu in een rustigere omgeving, met meer tijd en meer ervaring met onze doelgroep. De oogarts sprak nog de bemoedigende woorden “er is nog nooit een kind geweest waarbij het niet gelukt is”... en ze gingen van start. </p> <p>Zodra het lampje werd aangeklikt schoot Ruben in grote paniek, weg wilde hij, van dat stomme lampje, die niet meer zo lieve vrouwen en deze vreselijke kamer waar hij niks meer van snapte. En als dat lampje nog niet erg genoeg was, was er ook nog een apparaat waar hij doorheen zou moeten kijken. Alles werd geprobeerd, iedereen heeft door het apparaat gekeken, maar Ruben echt niet. We hebben gezongen, over andere dingen gepraat, maar het ging niet gebeuren. </p> <p>De woorden van de oogarts bleven door mijn gedachten gaan, want waarom dan verdorie net bij Ruben weer niet. Dit is niet de manier waarop we dit soort dingen kunnen blijven proberen, voor niemand, dat was het enige wat na vandaag meer dan helder werd. Ruben heeft waarschijnlijk de rest van de dag extra troebel gezien, want ja, de druppels, die hadden we er wel in gekregen...</p>

2018-05-21T11:31:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-05-21:we-zijn-er-bijna.html

<p>Eindelijk weer tijd om te schrijven! Vanuit onze nieuwe woonkamer zit ik samen met Ruben aan de grote tafel te werken terwijl Kasper heerlijk in zijn bedje op zijn nieuwe kamer ligt. Wat een hectische tijd is het geweest en is het nog steeds. Dit merken we extra goed als we in de ochtend wakker worden, meestal voor dan van de wekker, en we ons nog echt niet uitgerust voelen. </p> <p>Spannend was het, zou het nog steeds goed voelen, hoe gaan de jongens het doen, en hoe krijgen we in hemelsnaam alles wat we mee willen nemen in een weekend in ons nieuwe onderkomen? Nou, het verhuizen is met veel hulp van hele lieve, sterke en super hardwerkende mensen gelukt. Het huis voelt nog steeds goed en eigenlijk best wel al als thuis en de jongens doen het tot nu toe verbazingwekkend goed. </p> <p>Vanaf het moment dat we de sleutel kregen hebben we ze mee hier naartoe genomen om te wennen en te zien dat het langzaam veranderde in een steeds bekendere omgeving. De eerste nacht was voor ons allemaal even wennen, maar verder lijkt het een plek te zijn waar iedereen zich echt thuis voelt gelukkig. Deze week begon heerlijk met een extra dagje weekend, toevallig ook nog onze trouwdag, en een dag waarop we met zijn vieren echt even rustig hier konden zijn (terwijl we ondertussen nog kasten inruimden en dozen uitpakten, maar zelfs dat kan heel feestelijk zijn. </p> <p>Gisteren begon dan de gewone werk en schoolweek weer en dat is toch een beetje gek als je steeds half het gevoel hebt op vakantie te zijn ( de neiging om ijsjes te gaan kopen in het “dorpje”). Het is zoeken naar je oude routine en alles duurt nog net wat langer dan je gewend bent. De weg naar school is net wat drukker en het vinden van een broodplankje duurt gemiddeld een kwartier, maar we hebben het allemaal gered. Zelfs bij thuiskomst van school leek Ruben gewoon blij om in zijn nieuwe omgeving te zijn, dus de eerste spanning omtrent het wennen kan een beetje afnemen. So far so good. Hopen dat het zo blijft, en wie weet hoe hij ons ook in deze situatie weer kan verrassen. </p> <p>Met alle afspraken omtrent verlenging van de indicatie, aanvragen van pgb en starten met ergotherapie en nog veel meer enige dingen hebben we het de komende weken nog wel even extra druk, maar de grootste bulk werk lijkt even voorbij en kunnen we heerlijk wennen aan ons nieuwe, rustige plekje met heel veel lieve mensen letterlijk in de buurt en om de hoek. Gaat vast goed komen allemaal!</p>

2018-05-07T20:31:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-05-07:grote-kleine-vriend.html

<p>Mijn oog viel op een foto van Pasen jongstleden waar ik met Ruben in mijn armen sta en ik de grootste kus ooit krijg. Een pose waar we wel vaker in staan, niet altijd met kus, maar wel ik die mijn 114 cm lange en 20 kilogram zware zoon draag. In mijn hoofd is Ruben Ruben. We kennen hem door en door, zijn gedrag past bij wie hij is, lief, vrolijk, ondeugend, en met een ontwikkeling die niet per se past bij zijn lengte en gewicht. </p> <p>Normaal denk ik daar niet echt over na, maar de laatste tijd zie je hem de lucht in schieten. Hij wordt een heuse kerel. Op de foto vallen me zijn lange benen pas echt op en niet altijd helpt zijn lange gestel hem bij zijn achterblijvende ontwikkeling. </p> <p>Voor Ruben zelf vaak geen probleem. Met zijn flexibele ledematen vouwt hij zich met het grootste gemak op het zitvlakje van de glijbaan en valt hij tijdens het lopen nou eenmaal wat langer omlaag, zonder groot drama. Voor mij is het echter af en toe wat moeilijker. Ik heb inmiddels spierballen als kogels, mijn opa zou trots zijn, maar ik merk aan mijn eigen gestel dat ik soms de “draagtijd” toch moet gaan inperken. </p> <p>Nou kunnen we daar zelf echt wel wat aan doen hoor, hoe gezellig hij het ook vindt, tien keer samen dansen op een dag kan best wat minder lang, hij zou echt wel vaker zelf in de auto kunnen proberen te klimmen, of niet snel even ergens naar toe tillen als hij geen zin heeft om mee te komen. Maar soms (schaam, schaam) heb ik daar echt even geen geduld voor en is het soms gewoon gemakkelijker om hem dan maar te dragen. Daarnaast zijn er genoeg situaties waarin het gewoon niet anders kan, in en uit bad tillen, in en uit bed, op de commode, en er ook weer af. Onze steile trap af tillen, want hij durft er echt niet af. En dan zijn dit nog de situaties waarin hij gewillig mee werkt. </p> <p>Iedereen kent de momenten waarop een peuter of kleuter echt even andere plannen had dan jij… een woedeaanval is aanstaande en jij mag het mooi oplossen. Zoals afgelopen week bij de kno arts. De afspraak liep drie kwartier (!) uit. Niet ideaal, Ruben zat in de buggy en normaal kan ik hem goed vermaakt houden met onzin en goede grappen, maar dit duurde toch wel erg lang… </p> <p>Hij had al het speelgoed in de wachtkamer natuurlijk lang en breed kunnen observeren en wilde er onderhand echt wel uit. Vooruit dan, heerlijk speelde hij, alle hoeken van de kamer werden verkend, en toen waren we aan de beurt… en moest hij weer in die buggy… Ideaal… Terwijl ik zelf zo rustig mogelijk probeer te blijven en langzaam tot tien tel tegen Ruben in de hoop hem wat te kalmeren, probeer ik uit alle macht mijn (enorm sterke) zoon terug in de buggy te krijgen. </p> <p>Natuurlijk weer gelukt, met als publiek een volle wachtkamer en als resultaat een rood hoofd en ohja het consult waar we nog voor kwamen natuurlijk… Op dat soort momenten had hij best wat kleiner en draagbaarder mogen zijn. Gelukkig zijn de dansjes, knuffels en hoeveelheid kusjes van mijn grote, kleine zoon dan weer van die aard waar veel moeders met jongens van vijf jaloers op zouden zijn.</p>

2018-04-30T17:00:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-04-30:de-abdij-van-poppel-dachten-wij.html

<p>We hadden een heerlijk lang weekend. Willem was zelfs al vanaf donderdag vrij en de jongens (en ik) vonden dit natuurlijk super gezellig. Op koningsdag besloten we samen met een half miljoen andere Nederlanders een paar uurtjes naar de Efteling te gaan. Lekker door het sprookjesbos gewandeld in onze oranje shirtjes en we propten ons met zijn vieren in een karretje bij Carnaval Festival. Zaterdag begonnen we rustig, een heerlijke pyjama ochtend en thuis relaxen. In de middag togen we richting het winkelcentrum hier in de buurt waar ieder jaar met Koningsdag de kermis staat. </p> <p>Andere jaren was onze ervaring dat Ruben het geluid erg hard vond en het geweld van de (schamele drie) attracties te veel vond. Toch proberen we het ieder jaar opnieuw, wie weet dat het meevalt. En dat deed het! Het eerste wat op ons pad kwam was de achtbaan, super cool! Vanuit de Efteling weten we dat Ruben de attracties die hard en wild gaan het allerleukst vindt dus we besloten het gewoon te proberen. </p> <p>Nou, dat hadden niet snel genoeg kunnen doen, hij genoot! En wij dus ook! Zelfs toen de achtbaan ook nog even een deel van het traject in zijn achteruit ging verdween de glimlach niet meer van zijn gezicht. Omdat hij er zo zichtbaar van genoot, en zijn beide ouders het stiekem ook wel leuk vinden, mocht onze bofkont er twee keer in. De rest van de kermis hebben we verkend, ging prima, niks wat snel genoeg ging waar hij nog in wilde, maar de ervaring was geslaagd! </p> <p>En toen hadden we ook nog de zondag! Wat fijn dat er gewoon nog een hele vrije dag over was! In het kader van, we moeten het huis uit en opruimen besloten we een aantal lege kratten die alleen in België ingeleverd konden worden te gaan inleveren. Gelukkig wonen we er niet te ver vandaag en besloten we er een leuk tochtje van te maken. De kratten werden afgeleverd in Baarle-Nassau en toen bedachten we het lumineuze plan om die bekende abdij te bezoeken. Je weet wel, die abdij die in dat mooie plaatsje in België ligt. Poppel ja, vlakbij en een mooi tochtje om naar toe te rijden. </p> <p>We namen de toeristische route en het was enorm druk met allerlei andere mensen die ook onderweg waren naar die abdij… Eenmaal in Poppel aangekomen hadden we verwacht op de bordjes wel een verwijzing te zien naar de bekende trekpleister. Niks… Wel heel druk, maar geen abdij te zien… En toen begon het toch te dagen, ik snap niet dat ik het hier durf te bekennen, maar we hadden natuurlijk het compleet verkeerde stadje te pakken. De enige abdij die Poppel te bezoeken heeft is de meubelboulevard… Nee, daar kwamen we niet voor en na het toch wel een tijdje rondrijden waren de mannen op de achterbank er ook helemaal klaar mee… Dan maar richting huis en onze eigen kaarsjes aansteken. Volgende keer toch maar afslag Postel voor een geslaagd bezoekje...</p>

2018-04-25T20:24:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-04-25:opgeruimd.html

<p>Het is de laatste tijd wat rustiger op dit blog, te druk met andere dingen om te kunnen doen wat ik echt leuk en fijn vind. Afgelopen weekend bijvoorbeeld hadden we ingepland om een heel groot begin te maken met het uitruimen van ons huis. De verhuizing staat om de hoek en er moet nog veel, heel veel, gebeuren. Nou hebben we in dit huis zeven jaar met heel veel plezier en geluk mogen wonen. Ontzettend veel meegemaakt, hele mooie dingen, verdrietige dingen, maar voornamelijk heel veel gelukkige momenten. </p> <p>En wat kan een mens ontzettend veel verzamelen in zeven jaar, herinneringen (die nemen weinig ruimte in dozen in) maar ook heel veel spullen… Volgens mij is het zo dat hoe meer opbergruimte je hebt, hoe meer je verzamelt, en dat kunnen wij meer dan beamen. De jongens gingen logeren en wij konden aan de slag. </p> <p>Bij een blik die ik op onze zolder wierp voelde ik de moed een beetje in mijn schoenen zakken. Het eerste uur leek de chaos alleen maar groter te worden en had ik het idee dat ik er op magische wijze meer spullen bij aan het kweken was. Na een tijdje kwam er toch wat meer licht en orde en voelde het steeds beter om dingen die we al jaren niet meer hadden gebruikt nu ook echt weg te doen, of weg te geven, of voor een stuiver te verkopen. </p> <p>Af en toe verloor ik een kwartiertje als ik weer wat tegenkwam wat me terugbracht naar vroeger en naar een heel ander leven. Mijn communieboekje met een lijst van mijn gekregen cadeautjes (en toen dacht ik nog dat zich dat ieder jaar zou herhalen..), foto’s van de eerste vakanties samen met Willem en veel kleertjes die we bewaard hadden uit de eerste jaren van Ruben. Ik kwam er achter dat we al die verloren babysokjes toch echt ergens hadden opgeslagen en vond een bonte verzameling loopfietsjes die volgens de fysiotherapeut echt heel handig zouden zijn voor Ruben zijn motorische ontwikkeling, maar waar hij tot op de dag van vandaag echt niet op durft.. </p> <p>Alles wat ook maar enigszins werd geadviseerd (wat redelijk te betalen was) hebben we gekocht om uit te proberen wat resulteerde in onze inmiddels goed gevulde zolder vol met 8 verschillende oefenbekers, mond stimulatie stokjes, schoentjes (onze kinderen zijn experts in het uitdoen van schoenen en sokken), baby pop met badje (goed voor de ontwikkeling), en veel, heel veel speelgoed. </p> <p>Na een grondige selectie te hebben gemaakt in alle overbodige zaken blijft er toch nog een substantieel aantal dozen over met niet al te nuttige zaken die toch heel veel beteken. Vooral op emotioneel en sentimenteel vlak. En aangezien we ons huis al achter laten waar we heel veel mooie herinneringen beleefd hebben, nemen we die dozen toch mooi mee naar onze nieuwe zolder. In een nieuw huis, waar hopelijk weer heel veel nieuwe, mooie herinneringen gemaakt gaan worden. Iemand nog interesse in een kunstkerstboom? Tegen elk aannemelijk bod…!</p>

2018-04-16T12:31:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-04-16:gezond-verstand.html

<p>Het verschil tussen weten dat dingen goed zijn en het dan ook nog zo voelen is best lastig af en toe. Vaak moeten we met en voor Ruben dingen doen waarvan we weten dat ze nodig zijn, maar waarvan we ook weten dat hij ze absoluut niet fijn zal vinden. Het lastige is dat de meeste dingen die Ruben niet fijn vindt zaken zijn die we niet helemaal zelf bij hem kunnen doen, we zijn afhankelijk van anderen en het loslaten van de controle is voor Ruben op dat moment heel lastig, maar daardoor dus ook voor ons. </p> <p>Door de jaren heen hebben we precies geleerd hoe we bepaalde situaties aan moeten pakken en weten we vaak ook wel een beetje hoe Ruben zal gaan reageren bij onderzoeken of op andere momenten. Dit maakt het echter niet makkelijker en vaak zorgt het er juist voor dat we van te voren of tijdens een onderzoek zelf al bijna net zo gespannen zijn als dat Ruben is. Niet fijn, niet voor onszelf, maar ook niet voor Ruben. </p> <p>De eerste keer dat iemand mij erop wees dat mijn eigen spanning zou kunnen doorwerken op Ruben vond ik dat zowel logisch als ook best verdrietig om te horen. Ik wil het allerbeste voor hem, ook al betekent dat dat er dingen moeten gebeuren die hij niet wil en dan zou ik als zijn moeder er onbewust ook nog eens voor zorgen dat hij het nog erger ervaart. Heel lastig en het maakte me enorm bewust van mijn eigen gevoel in dit soort situaties. </p> <p>De opmerking zorgt er voor dat ik me af en toe uit mijn moeder emoties probeer te halen en in een ander soort rol moet stappen om neutraler te kunnen reageren in situaties. Probeer dat maar eens te doen… natuurlijk wil ik dat niet, maar volgens mij ben ik nogal makkelijk te lezen in mijn emoties, mijn rode wangen verraden vaak dat ik me ergens niet helemaal fijn bij voel en als het op mijn kinderen aan komt zit dat gevoel zo mogelijk nog hoger aan de oppervlakte. Proberen te doen alsof iets me niet raakt voelt dan ook bijna als onmogelijk. </p> <p>De verhuizing die er nu aan komt, alle onderzoeken die we vanmiddag in het ziekenhuis gaan hebben. Zaken waar ik me nu al druk om kan maken en waar ik veel mee bezig ben om zo goed mogelijk te laten verlopen voor zowel Ruben als Kasper. Aangezien we dingen niet goed kunnen uitleggen van te voren betekent dat veel zaken Ruben overvallen op het moment dat ze gebeuren. </p> <p>Veel probeer ik van te voren te ondervangen door zoveel mogelijk zelf te doen in een vertrouwde omgeving, zo goed mogelijk naar hem te kijken en daar op in te spelen. De verhuizing voorbereiden is heel lastig, want voor hem is het nog te ver weg om er nu al over te beginnen, en hoe weet ik of hij überhaubt begrijpt wat er gaat gebeuren? Visualiseren is misschien een goede manier hiervoor, plaatjes van ons als gezin, zijn kamer, speelgoed en spullen en dit op en neer schuiven tussen twee huizen. Straks goed afscheid nemen van dit huis en laten zien dat in het nieuwe huis alles wat hij kent en vertrouwt weer aanwezig zal zijn. </p> <p>Natuurlijk weet ik dat alles op den duur zal wennen en weer goed zal komen. En ja, ook de afspraken van vanmiddag gaan we echt wel overleven, maar af en toe zou ik het liefst alle verantwoordelijkheid bij iemand anders leggen en vragen of het even kan worden opgelost. Maar hey, ik blijf wel zijn moeder, en alle kusjes en knuffels na afloop van het moeilijke wil ik toch heel graag zelf wel blijven krijgen, de moederrol past me dan toch het best denk ik.</p>

2018-04-10T17:14:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-04-10:zeg-eens-aaaa.html

<p>Gisteren was het weer zover, we mochten met Ruben naar de tandarts. Nou zijn we de afgelopen vijf jaar al vaak met hem naar de tandarts geweest, maar nog nooit heeft iemand echt in zijn mond kunnen kijken. No way dat meneer in de stoel gaat liggen en dan ook nog gewillig zijn mond open doet om iemand naar zijn tandjes te laten kijken. </p> <p>Vanaf dat hij tanden kreeg zijn we bewust bezig geweest met het onderhouden van zijn gebit. Vanwege de prikkelgevoeligheid in zijn mond hebben we het tandenpoetsen echt moeten opbouwen met liedjes en steeds iets langer poetsen. En nou zijn we al een lange tijd op het punt dat we met een elektrische (!) tandenborstel de volledige tijd mogen poetsen. </p> <p>Wat de zaken wel wat lastiger maakt is dat Ruben zijn mondje niet heel ver open doet tijdens het poetsen en we dus niet overal goed aan kunnen komen en nog een ietwat groter probleem is het ontzettende tandenknarsen van ons vriendje. Hij doet dit al zo lang dat wij het soms niet eens meer horen, maar vooral op momenten dat hij iets spannend vindt of niet lekker in zijn vel zit kan het veelvuldig aanwezig zijn en we zien vooral zijn voortandjes steeds wat kleiner worden… </p> <p>Vroeger kwamen we met Ruben bij onze eigen tandarts, maar die voelde heel goed aan dat een consult in de houdgreep niet de beste manier was om de angst voor de tandarts te overwinnen. Op een gegeven moment zijn we doorverwezen naar de tandarts bij Amarant en dit lijkt inderdaad een plek te zijn waar in ieder geval meer mogelijkheden tot behandelen zijn. Vorig jaar zijn we al een aantal keer gaan “oefenen”. Dit hield in dat we een week of vier achter elkaar kwamen om Ruben te laten wennen aan de ruimte, de tandarts en het feit dat hij op een stoel moest waarna iemand toch echt even wilde kijken. </p> <p>Het wennen ging uitstekend, aan alles kon hij wel wennen, de ruimte, de tandarts, het klimmen op de stoel, maar helaas niet het stilliggen en zijn mond open doen om iemand te laten kijken… Helaas, want dat is natuurlijk wel het belangrijkste aspect van de tandarts… We hadden afgesproken dat we terug zouden komen na de slokdarm operaties en de EMDR therapie in de hoop dat de angst wat minder zou worden en ondertussen hielden wij zijn gebit goed in de gaten. </p> <p>Nou ben ik geen geschoolde tandarts natuurlijk, maar we dachten toch iets te zien wat zou kunnen lijken op een gaatje… Wat nu? Een afspraak gemaakt en gisteren was het dus zo ver. Het wachten in de wachtkamer was een feestje, het duurde even, dus de nodige selfies konden gemaakt worden en er werd lekker met de kralenvorm gespeeld. Toen we werden opgehaald werd er uitbundig gezwaaid naar de assistente en mochten we verder komen. De angst was er duidelijk niet minder op geworden en de zo lieve tandarts mocht niet eens met een spiegeltje in de buurt komen. </p> <p>Na toch maar even wat doorzetten heeft ze gelukkig wel kunnen kijken en kwamen we tot de conclusie dat er voor nu niks aan de hand is en er nu niks hoeft te gebeuren. Grote opluchting! Over een halfjaar weer terug en in de tussentijd zo doorgaan. Benieuwd hoe we de komende periode met wisselen en (hopelijk) terugkerende grote mensen tanden door gaan komen en oh wee als er ooit een beugel nodig is… </p>

2018-04-06T14:01:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-04-06:gemiddeld-genomen.html

<p>Toen ik in verwachting was van Ruben kreeg ik volop te maken met de wereld van baby en kinder marketing. De blije doos, de baby doos, de net bevallen doos, overal schreef ik me voor in en ik genoot van alle gratis speentjes, slabbetjes en zalfjes. Iets irritanter waren de reclamefolders die er bij zaten en alle mailtjes die ik ontving omdat ik me had ingeschreven voor nieuwsbrieven en winacties, maar hey, wel heel veel gratis informatie en cadeautjes, dus alleen maar handig! </p> <p>Na de geboorte van Ruben ging het nog even door, er mocht weer een doos worden opgehaald, in een keer waren alle dekentjes, knuffels en lakentjes zeer welkom om te winnen en een mutsje met zijn naam er op was natuurlijk ook erg schattig. Tot ik gebeld werd door “Ouders van Nu”. Dat ze hadden vernomen dat Ruben geboren was en hoe in de wolken we wel niet zouden moeten zijn. Natuurlijk waren we dat, maar deze mevrouw was duidelijk niet ingesteld op andere antwoorden op de vraag of “alles goed was gegaan”. In het begin begon ik dan ook nog serieus uit te leggen dat dingen niet helemaal zoals verwacht gelopen waren, maar op den duur kreeg ik daar genoeg van en antwoordde ik gewoon met ja, en nee ik heb geen interesse in een jaarabonnement op uw blad. </p> <p>Natuurlijk wisten we dat we met Ruben een ander pad en schema zouden volgen dan de “gemiddelde” kindjes die geboren worden, maar je wilt er eigenlijk niet de hele tijd mee geconfronteerd worden. Zolang je lekker thuis bent en je eigen ding kan doen merk je niet eens dat dingen anders zijn dan “normaal”, maar bij bezoekjes aan het consultatiebureau werden de verschillen meer dan zichtbaar. Er werden andere curves gebruikt, nou had onze lange knul deze eigenlijk niet nodig, maar toch was het goed om hem op een downcurve te bekijken. </p> <p>Het omkleden van je baby in een zaaltje vol kirrende en druk bewegende kindjes zorgde bij mij in die eerste maanden na de bevalling voor een hoog instabiliteitsgehalte. En bij de assistente gekomen werden voor de zekerheid toch nog even de standaard testjes afgenomen om te zien dat hij ze toch echt niet deed en veel verder dan dat kwamen we niet. Vrij snel besloten we ook in verband met zijn medische problemen niet meer naar het bureau te gaan, maar gewoon bij de kinderarts te blijven komen. </p> <p>Gelukkig werden we op andere manieren nog steeds herinnerd aan de mijlpalen die eigenlijk wel behaald hadden moeten worden. Iedere maand kreeg ik een mailtje in mijn mailbox met een update van wat ons kind geleerd zou hebben, nou dat was nogal wat, snap niet dat ik me niet meteen heb afgemeld hiervoor. Na een maand of acht kregen we met de post een broodtrommeltje opgestuurd vanuit blue band, ons (sondegevoed) kind mocht brood gaan eten! Wat een mijlpaal. Die broodtrommel heb ik geloof ik meteen in de container gegooid… De reclamefolders van peuterspeelzalen, scholen, brieven vanuit de gemeente dat ons kind klaar was voor de peuterspeelzaal en om naar de basisschool te gaan, toch best jammer als zaken zo standaard en geautomatiseerd gaan… </p> <p>Tijdens de zwangerschap van Kasper trapte ik weer bijna in dezelfde val. Met mijn bezwangerde hersens wilde ik echt wel weer alle dozen halen en heel graag dingen winnen. Toch heb ik me dit keer nergens voor ingeschreven, geen dozen opgehaald (nouja, eentje dan…) en weet niemand dat hij een hele goede broodeter is… Geeft een hoop rust en geen ongewenste telefoontjes. Toch jammer van die broodtrommel...</p>

2018-04-02T16:26:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-04-02:in-het-gareel.html

<p>De afgelopen dagen stonden in het teken van Pasen. Het begon op school met het behandelen van een lente thema met kuikentjes en plantjes, er was een gezellig samenzijn met ouders van de groep en natuurlijk de paasdagen samen met de familie. Heel veel leuke dingen, maar vaak ook net wat anders dan normaal, dus soms ook wel een beetje spannend en lastig. </p> <p>Grote voordeel van de vrije dagen is dat papa wat langer niet hoeft te werken en dus lekker thuis is om mee te spelen en te stoeien. Ruben kan er ook echt van genieten als we met zijn allen thuis of bij familie zijn. Zolang het niet al te druk is en hij zelf de regie kan bepalen vindt hij het vaak erg gezellig en is dan ook echt in een goede bui. </p> <p>Natuurlijk horen er ook wel eens momenten bij waarop hij dingen moet doen die hij net niet zo had bedacht, net wat langer samen aan tafel zitten, nee niet de hele dag filmpje kijken, ja even een blokje om en ja, we moeten echt ooit weer naar huis toe. Vaak is het gemopper om iets wat hij niet bedacht had heel snel voorbij, helemaal met wat afleiding, dus dat valt alles mee. </p> <p>Wat lastiger is, is als er situaties zijn die hij niet goed begrijpt, of kan overzien en waar hij zelf weinig controle kan uitoefenen en dingen dus moet ondergaan. Een voorbeeld hiervan is bijvoorbeeld foto’s maken… op commando… bij een fotograaf… Iets wat we ooit natuurlijk al geprobeerd hebben, wat in een studio behoorlijk lastig bleek en wat vooral snel moet gebeuren. </p> <p>Geen probleem natuurlijk, maar we zouden heel graag een keer leuke gezinsfoto’s willen laten maken, en dat lijkt op voorhand al een pittige uitdaging te worden. Nou is dat volgens mij wel vaker met kinderen, maar het is toch extra lastig als hij eenmaal bedacht heeft dat het echt geen situatie is die hij kan vertrouwen en we ook op dat moment dat niet kunnen uitleggen, vergeet je lieflijke familiefoto’s dan maar. </p> <p>Toen Willem afgelopen dagen wat meer thuis was en we een gestolen momentje met zijn vieren op de bank zaten zag ik mijn kans schoon om een eerste poging tot een legendarische gezinsfoto te doen. Nou vindt Ruben het maken van selfies dus erg leuk, en hij vindt het vooral grappig om ons allemaal op een schermpje te zien (hij probeert vervolgens eerst iedereen te kussen op het scherm..), maar dit keer besloot hij ook nog over ons heen te klimmen om zo dicht mogelijk bij te kunnen komen. Niet bepaald handig en ook niet bepaald de “look” die ik in gedachten had… </p> <p>Hoe langer we probeerden, hoe groter de slappe lach werd bij Ruben… Kasper wist niet wat hij ervan moest denken en staat op veel foto’s als een bang hertje dat in de koplampen van een auto kijkt… Tja, al met al hebben we er weer een serie memorabele gezinsfoto’s er bij, maar of dit nou is wat ik in gedachten had… niet bepaald nee…! Toch maar eens op zoek naar een leuke locatie, een fotograaf die zeer creatief is en ontzettend veel geduld heeft en ondertussen maar heel veel oefenen!</p>

2018-03-29T11:14:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-03-29:kapoentje.html

<p>Ruben gaat vijf dagen in de week naar de dagopvang, hij begint om negen uur en om half vier mogen we hem weer ophalen. Best lange dagen, maar hij vindt het heel erg leuk en geniet van de dingen die ze er allemaal doen. Op woensdag is het een wat korter dagje, vanaf half een is hij vrij en is hij dus een middag gezellig thuis. Nou is een woensdagmiddag uitermate geschikt om er op uit te gaan, maar met een nog slaapbehoeftig klein broertje is dat wat minder makkelijk iedere week. Gistermiddag besloten we dus om heerlijk thuis te blijven. Nouja, Ruben zou dit niet beamen, want we moesten op de terugweg van de dagopvang nog even langs de apotheek, mopper mopper... </p> <p>Eenmaal thuis is het zoeken naar een goede balans tussen, zelf spelen, filmpjes kijken of spelletjes op de tablet en je laten vermaken door je moeder. Vooral dat laatste is na filmpjes kijken het meest favoriet. En als je dan een idyllisch plaatje voor je hebt waarbij we sereen een puzzel maken, dan heb je het mis. Samen spelen bestaat volgens Ruben het liefst uit stoeien, boven op je springen, en nog het allerliefst is het samen dansen op zijn liedjes. </p> <p>Momenteel zitten we volop in de Sinterklaasliedjes fase, volgens Ruben kan dit het hele jaar door en er zijn varianten bij waar zeker goed op gedanst kan worden! Zodra er een swingnummer langskomt komt Ruben bij mijn benen staan, armpjes omhoog en klinkt er iets wat op dansen lijkt. Nou is het dan de bedoeling dat ik meneer optil en we samen wild draaiend door de kamer gaan. De enorme lach die dan op zijn gezicht verschijnt is de pijn in mijn armen meer dan waard en vaak houden we dit dan ook het hele liedje vol. Ruben zou dit ritueel het liefst tien keer achter elkaar herhalen, maar dat aantal is met de groei van zijn leeftijd en gewicht ietwat afgenomen. </p> <p>Gistermiddag moest ik naast het dansen toch ook nog wat werk zelf verrichten, dus toen kleine broer in bed lag was het tijd om aan tafel achter de computer te gaan. Al snel werd duidelijk dat Ruben geen zelfstandig werkplan had, dus er zat niets anders op dan “samen” aan het werk te gaan. Hij met zijn werkzaamheden, ik met de mijne. Zo hebben we heerlijk naast elkaar zitten werken, af en toe werd er mee gemompeld met “opa bakkebaard”, maakte hij pizza's met Jokie en voelde ik een klopje op mijn arm als hij iets gezelligs wilde laten zien. We aten samen een bakje vla en hadden al snel een productief uurtje achter de rug. </p> <p>Wat heerlijk zo een middag samen, dit was zelfs bijna sereen te noemen...! Tot hij er genoeg van had, mij dat enorm duidelijk maakte en we met volledige overgave weer een rondje gingen dansen. Laat dat heerlijk avondje maar snel komen!</p>

2018-03-26T14:29:00+02:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-03-26:van-het-kastje.html

<p>Het is druk, erg druk met afspraken, regelwerk en allerlei andere zaken waar ik eigenlijk liever niet mee bezig zou zijn. Er komt heel veel tegelijk op ons af omtrent veel regelzaken voor Ruben en dat zorgt voor drukte in mijn hoofd. Wat het dan niet echt makkelijk maakt is dat ik natuurlijk niet alles zelf kan bepalen en regelen, maar dat ik hiervoor afhankelijk ben van andere personen en instanties. En die werken nou net vaak niet zo snel of doelgericht als ik zou hopen… Meteen vanaf de geboorte van Ruben hebben we er ongeveer een baan aan regeldingen bijgekregen. Het plannen van ziekenhuis afspraken, regelen van indicaties voor dagopvang en therapieën die hij daar mag krijgen, maar ook er achter komen dat veel zaken weer net niet gaan zoals je zou hopen, of dat sommige afspraken andere wensen weer in de weg staan. </p> <p>Echt, een cursus bureaucratie zou me erg goed uitkomen op het moment. Ik probeer momenteel te goochelen met tijd om diverse ziekenhuisafspraken voor Ruben in te plannen in ons toch redelijk drukke weekschema. Er komt een downpoli aan, dit is een afspraak 1 keer per jaar waar kindjes met down in het ziekenhuis gezien zullen worden door verschillende specialisten. Ideaal, de kinderarts, fysiotherapeut, logopedist en stichting MEE zullen naar Ruben kijken en met mij praten. Heel fijn dat het allemaal op een dag kan, wat minder fijn is dat ter voorbereiding van de downpoli er afspraken gemaakt moeten worden bij de oogarts, kno arts en audioloog en dat deze dus allemaal moeten worden ingepland op tijden die meestal door het ziekenhuis bedacht zijn en vaak niet ideaal uitkomen bij ons. De komende twee weken staan deze afspraken nog allemaal gepland, vaak na een drukke dag op school en vaak ook met een niet bepaald meewerkende Ruben… </p> <p>Daarnaast komt natuurlijk ook onze verhuizing er aan, en echt mensen, ga nooit verhuizen als je een kind hebt met een indicatie binnen een bepaalde gemeente en je wilt zelf naar een andere gemeente… Het aanvragen van een indicatie is al geen sinecure, voordat je weet bij wie je moet zijn en dan ook nog een eenduidig antwoord hebt gekregen ben je een masterstudie verder, maar als je dan ook nog een lopende indicatie wilt meenemen naar een nieuwe gemeente, deze daarna snel moet verlengen en ook nog PGB aanvraag moet doen, ben je rijp voor een eigen diagnose… </p> <p>Contact met gemeente en stichting MEE zorgt vaak voor veel vriendelijke mensen met allemaal andere antwoorden en adviezen, mijn stresshormonen maken inmiddels overuren met de naderende deadline aan de horizon en eerlijk gezegd zijn we alleen vele belminuten verder en nog geen steek opgeschoten. Ervaringen uit het verleden hebben me geleerd dat alles goed zal komen (hopelijk, geloven doe ik het nog niet), maar voor nu is het naast alle andere werkzaamheden en afspraken een enorm gedoe aan het worden. </p> <p>Waar ik dacht op tijd te zijn begonnen lijkt de huidige gemeente niks te kunnen doen, want alles loopt nu bij hen, en de nieuwe gemeente komt eigenlijk pas in actie als we er wonen, hoezo vooruit denken? Gelukkig hebben we onze vaste contactpersoon bij stichting MEE die met ons mee probeert te denken, maar wacht…! Stichting MEE en onze contactpersoon zitten niet in de nieuwe gemeente, dus “nee mevrouw, daar weet ik dan niks van…”. Wie weet kan ik iemand inhuren met ons fictieve pgb budget om ons vast te helpen met de aanvraag...</p>

2018-03-23T08:05:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-03-23:lieve-ruben.html

<p>Vandaag ben je jarig! Je wordt vijf jaar en wat een prachtige dag is het! Toen je geboren werd sneeuwde het en nou voelt het alsof de lente echt wel wil gaan doorbreken. Je papa, ik en Kasper zijn ontzettend trots op je. Wat heb je veel laten zien het afgelopen jaar! Leren lopen, gebaren en laten zien dat je de allerliefste grote broer van de hele wereld bent! </p> <p>De manier waarop je in het leven staat is er een waar veel mensen iets van kunnen leren. Genieten van ieder moment zonder te denken over alles wat nog moet komen, laten zien van wat en wie je houdt en dit zonder schroom altijd uiten. Waar iedereen altijd sneller lijkt te willen hou jij ons met beide voeten op de grond en laat ons zien dat het goed is zoals het is. Wat hebben we veel van je geleerd de afgelopen vijf jaar en ik weet zeker dat je dat zal blijven doen. </p> <p>De Ruben die we hebben leren kennen sinds je kleine broertje er is, is een kant van je die we nooit hadden willen missen. Wat een liefde laat je zien en wat mag hij veel dingetjes bij je doen die je stiekem van anderen nooit zou accepteren. Jullie zullen ontzettend veel van elkaar leren en doen dat nu al! Samen heel hard lachen om gekke geluidjes en gekke gezichten en elkaar aaien omdat jullie elkaar toch echt heel lief vinden (20 keer per uur). Je bent ontzettend gegroeid in het contact maken en het durven opzoeken van situaties, wat vinden we dat fijn om te zien. </p> <p>Ook al vind je dingen spannend, nieuwsgierig ben je vaak ook en dan zoek je het toch maar even op. Nee, puzzels maken met je elleboog omdat je het zo spannend vind en je je oren dicht moet houden met je handen is niet bepaald ideaal, maar je probeert het wel! En de keren erna laat je zien dat je het echt wel bent gaan durven. Door jou leren we mensen kennen die we anders nooit hadden leren kennen en die we ook nooit meer willen missen. Je hebt ons geleerd anders naar het leven te kijken en alleen nog de belangrijke dingen in het leven echt belangrijk te vinden. </p> <p>We hopen dat je je kan blijven ontwikkelen en kan blijven groeien zodat sommige dingen nog wat makkelijker voor je zullen worden. We zijn hard aan het oefenen met zelf eten en wat doe je dat vol enthousiasme mee! Je laat ons zien dat als je iets graag wil en heel leuk vindt je er heel veel door kan leren. </p> <p>Vandaag gaan we feesten op school, traktaties mee (ja, gelukt) en zingen we heel zachtjes lang zal ze leven voor je. Wat fijn om te zien dat je op een plek bent waar je je thuis voelt en waar je geaccepteerd wordt precies als de stoere en lieve Ruben die je bent. Komende zondag vieren we het nog wat uitgebreider met mensen die heel veel van je houden. </p> <p>Op naar een nieuw en prachtig jaar, met nieuwe uitdagingen en keuzes die je hopelijk gaan passen als een oude jas. Lieve Ruben, we houden ontzettend veel van jou. Blijf altijd de stoere, gelukkige, lieve en ondeugende jongen die je bent en bereik alles wat je graag zou willen.</p> <p>*de foto is na het ontdekken van de cameraknop op mijn telefoon, we hebben er inmiddels duizend...</p>

2018-03-18T09:07:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-03-18:vijf-jaar-later.html

<p>Vijf jaar geleden zag ons leven er een tikje anders uit. Om te beginnen kwamen we aan een substantieel groter aantal uren slaap en hadden we een ander idee bij zorgen maken… Eigenlijk hebben we altijd geweten dat we graag kindjes wilden en toen we het eenmaal hadden besloten en het niet zo makkelijk bleek te zijn als we hadden gehoopt leek die droom alleen maar groter te worden. Toen we dus eenmaal in verwachting waren was het een totaal onwerkelijk gevoel, maar zo ontzettend gewenst. </p> <p>We hebben altijd gezegd dat alles bij ons welkom is, we wilden ook niet testen, en met de gezonde spanning die er bij hoort beleefden we onze eerste zwangerschap. Vijf jaar geleden zat ik nu met een (voor mijn gevoel) enorme dikke buik te wachten tot ons kereltje zich zou aandienen. Ik was uitgerekend op 16 maart en die dag diende zich aan en ging ook mooi weer voorbij. Een beetje nerveus voor wat er zou gaan komen met de bevalling en alle nieuwe dingen had ik ook wel een beetje een “ik zie wel wat het gaat zijn” gevoel en het zal allemaal wel over me heen komen. Nou, een andere keus heb je natuurlijk ook niet echt…! </p> <p>De komende week is ieder jaar weer een week waarin ik terugdenk aan vijf jaar geleden. Wat gek dat we toen nog van helemaal niks wisten. Was het misschien fijner geweest om alles van te voren te weten om ons te kunnen voorbereiden? We hadden verwachtingen die iedere ouder heeft denk ik, wat voor jongetje zou het zijn en waar zou hij van gaan houden? En wat als hij volwassen is? Wat voor baan? En een vrouw (of man) en kindjes misschien? Het had het allereerste begin misschien wel wat makkelijker gemaakt, maar dat is achteraf makkelijk gezegd. </p> <p>Die week vijf jaar geleden was heerlijk. Rustig wachten op alle moois dat zou komen, het kamertje klaar maken en alles gewassen in de kast. Uiteindelijk zou Ruben zich een week later aandienen, 23 maart. Komende vrijdag vieren we uitgebreid zijn verjaardag (nouja, zo uitgebreid als onze lieve, prikkelgevoelige zoon toelaat) en zijn de cadeautjes voor zijn verjaardag binnen. </p> <p>Komende woensdag zal eerst nog wereld downsyndroomdag zijn. Een dag waar we vijf jaar geleden nooit van hadden kunnen denken hoe groot die waarde voor ons zou zijn. Ik kan me nog herinneren dat ik het toen hoorde in een nieuwsbericht en zelfs toen even dacht, zal je zien dat hij vandaag komt… Nu is het een dag die we met trots omarmen en we hopen dat de wereld toch nog iets toleranter mag gaan staan tegenover het niet zo maakbare leven waar we stiekem toch een beetje naar toe gaan. </p> <p>Wat wij namelijk wel zeker geleerd hebben de afgelopen vijf jaar, is dat je toch best goed functioneert op wat minder slaap, het zorgen maken over iets anders dan alleen jezelf best gezond is en je eerst zo “perfecte” verwachtingen minstens net zo leuk kunnen zijn als ze allemaal net iets anders verlopen. Nu nog een traktatie verzinnen voor op school, mensen die mij kennen weten dat dit voor mij bijna net zo stressvol is als wachten op een aanstaande bevalling….</p>

2018-03-13T11:21:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-03-13:een-tien-voor-houden-van.html

<p>Ieder jaar komt het terug en het wordt nooit makkelijker. In kaart brengen hoe het er voor staat met Ruben zijn ontwikkeling. Vanaf het moment dat hij met zijn twee jaar en kleine peuterbeentjes Kobalt binnenstapte is er ieder jaar een meetmoment om te kijken hoe Ruben het doet en waar hij staat qua ontwikkeling. </p> <p>Door middel van testjes op allerlei gebieden wordt een rapport opgesteld en komt er na het bekijken van alles een ontwikkelingsleeftijd uit. Iets waar we voor de geboorte van Ruben nog nooit mee bezig waren geweest. Het is iets heel abstracts, ontwikkelingsleeftijd, want hoezo? Hij is toch bijna 2,3,4 of nu 5 en hij is toch gewoon Ruben? Maar natuurlijk zijn er behoorlijk wat aspecten die echt niet passen bij een “gemiddelde” 5-jarige. </p> <p>Na een aantal weken testen worden wij als ouders uitgenodigd voor een bespreking van het psychologische onderzoek zoals het heet. En ik kan je zeggen dat dat toch best wel een dingetje is. Ik vergeet nooit dat ik daar de eerste keer voor het gesprek kwam en we daar ook het verslag voor de eerste keer lazen. Toen we de ontwikkelingsleeftijd zwart op wit zagen staan moest ik toch echt even huilen. Eigenlijk best wel gek, want je ziet toch dat er dingen zijn die achter blijven en echt, realistisch zijn we heus ook wel. En toch blijft het heel lastig om het dan ook echt te zien. Het blijft toch jouw kleine kereltje dat daar besproken wordt en in getallen wordt uitgedrukt. </p> <p>Door de jaren heen lijk ik een soort mechanisme te hebben ontwikkeld waardoor ik dit soort gesprekken redelijk door kom zonder in tranen uit te barsten, maar de steen op mijn hart is er vanaf het moment dat ik het verslag lees tot het punt dat de grootste rauwheid gezakt is een paar dagen later. Want ook al zien wij Ruben echt niet als een getal, maar juist als onze knul die zo ontzettend gegroeid is in zijn sociale contacten, heeft leren lopen en zoveel meer durf laat zien, we zien ook echt wel dat veel cognitieve dingen niet gaan zoals je hoopt. </p> <p>Het getal in het verslag is voor ons dan wel niet de Ruben die we zien, maar geeft wel een beeld over zijn ontwikkeling en hoe hij zich in zijn toekomst waarschijnlijk staande zal kunnen houden en hoe hulpbehoevend hij waarschijnlijk toch wel zal blijven. Best pittig om op een regenachtige dinsdagochtend om acht uur ‘s ochtends met zijn lieve leidsters en begeleiders te moeten bespreken. </p> <p>Met alle liefde zou ik naast dit verslag zelf een verslag schrijven waarin ik volop uit de doeken mag doen waar Ruben ons leven enorm mee verrijkt, de honderden kusjes en knuffels die we krijgen en het enorme plezier en geluk dat we mogen ervaren als hij zo enorm aan het genieten is van zijn favoriete dingen in het leven (en dat zijn er nogal wat). Als ik hier een ontwikkelingsleeftijd aan zou mogen hangen zou hij denk ik in de categorie oude ziel vallen! </p> <p>Een tien met een griffel voor houden van, kon hij met dat certificaat maar alle deuren open die de toekomst voor hem zo mooi en gelukkig mogelijk zouden maken… Daar zouden we zelf allemaal nog wat van kunnen leren.</p>

2018-03-11T10:46:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-03-11:buikgriep-ongecensureerde-versie.html

<p>Wat ben ik toe aan voorjaar… Het lijkt alsof we van het ene verkoudheidsvirus in het andere vallen en we er ook allemaal om de beurt aan mee doen. Nou mogen we deze winter echt niet klagen hoor, verkouden zijn is niet het ergste en als een griepje niet langer dan drie dagen duurt dan komen we er toch best genadig af. Maar het virus waar we nu mee dealen staat duidelijk onderaan het favorietenlijstje… </p> <p>Het begon afgelopen woensdag. In de nacht van dinsdag op woensdag was ik er al een paar keer uit geweest omdat Ruben niet uit zijn hoest leek te komen. Zodra ik dan bij zijn bed kwam deed hij zijn ogen open om vervolgens weer verder te slapen. Met mijn slapende hoofd dacht ik er verder niet over na en herhaalde dit drie keer nadat we weer in slaap vielen. </p> <p>De volgende ochtend kwam ik zijn kamer binnen en werd mij meteen duidelijk wat er waarschijnlijk ook die nacht al aan het binnenstormen was…. Buikgriep… en niet zo een beetje ook. Als een zielig vogeltje zat Ruben in zijn bedje en in plaats van een stevige knuffel pelden we zijn pyjama van zijn lijfje en droegen we hem naar bad. Eenmaal in het warme water leek hij het zelfs wel even een prima ochtendje te vinden zo, hij gebaarde vrolijk “badje” en speelde met zijn boot. </p> <p>Nadat ik de eerste was voor die dag had aangezet gingen we naar beneden om er achter te komen dat de vrolijke houding afgewisseld werd met echte buikpijn. Beetje thee, wat vla, alles kwam er na een goede tien minuten weer uit. Waar ik de neiging kreeg om mezelf in een pak bubbeltjes folie te rollen en te emigreren naar Hawaï, bestond mijn dag vervolgens uit het achtervolgen van Ruben met handdoeken en zakdoekjes (want je denkt toch niet dat hij spuugt waar ik dat bedacht heb…) en een keer of 200 mijn handen wassen in de hoop dat het virus zich niet zou verspreiden. Na de eerste meest ellendige dag ging het donderdag gelukkig al weer iets beter en hoopten we dat we er waren. </p> <p>Tot vrijdagochtend… precies hetzelfde ritueel, maar nu met Kasper…. Zover het voorkomen van verspreiding… De wasmachine maakt overuren en gelukkig hebben we meerdere slaapzakjes en dekbedden. Gelukkig blijven onze jonge mannen redelijk vrolijk onder hun ziekheid en op beter momenten speelden ze lekker samen. So far, so good, tot gisteren… Nu bleek ook Willem het virus tot zich te hebben genomen! Een stukje minder vrolijk en vitaal dan zijn zonen doorstaat hij dit virus… </p> <p>Ik ben nu nog letterlijk the last man standing…. (afkloppen op een zeer groot stuk hout). Gelukkig lijkt vandaag iedereen redelijk op te knappen en wordt door alle mannen weer steeds wat beter gegeten. Nu maar hopen dat het een buikgriepvirus was dat zich beperkt tot de mannelijke helft van deze populatie en dat wij er weer heel lang van af mogen zijn!</p>

2018-03-09T12:01:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-03-09:keuzestress.html

<p>Alsof verhuizen naar een nieuw huis in een nieuw dorp nog niet spannend genoeg is moeten we ook nog eens op zoek naar een nieuwe school voor Ruben. Hij wordt vijf in maart en is toe aan een nieuwe stap. Nou is het vinden van een basisschool voor je kind altijd best wel lastig lijkt me, maar in het geval van Ruben zijn er ook niet zo heel veel opties. Rijden voor een school zullen we altijd moeten, we vinden dat hij op een reguliere basisschool niet goed genoeg zichzelf zal kunnen zijn en dus moeten we op zoek naar iets specialers. </p> <p>Gelukkig hebben we een netwerk van lieve ouders die ons in dit lastige proces al zijn voorgegaan en hebben we dus wel wat voorbeelden en ervaringsdeskundigen kunnen horen. Gisteren hadden Willem en ik twee afspraken gepland op scholen om te kunnen gaan kijken en ervaren hoe we het zouden vinden. In de ochtend stond een afspraak gepland bij OnderwijsCentrum Leijpark (mytylschool) in Tilburg. We waren er al heel vaak langs gereden, maar nog nooit waren we er binnen geweest. </p> <p>Van buitenaf kan je niet bevatten hoeveel kindjes daar onderwijs krijgen! Wat een hoop voorzieningen, en wat een hoop kennis! We werden hartelijk ontvangen en na een zeer uitvoerig gesprek waarin Ruben besproken werd hebben we een rondleiding door de school gehad. Geweldig om te zien hoe alles in het werk wordt gesteld om voor alle kinderen een goede omgeving te kunnen bieden. En er is van alles! Menig vakantiepark zou jaloers zijn op het zwembad, de sportzalen en de verzorgings faciliteiten. Behoorlijk onder de indruk van alles verlieten we samen de school en zaten we vol met gevoelens en gedachten hierover. </p> <p>Zou dit de plek zijn die we voor Ruben zouden kiezen en waarom dan wel of niet? Zou hij zich wel redden in de lange gangen en tussen alle rennende kindjes? In de auto naar huis bespreken we samen onze bevindingen en onze gedachten en besluiten we met een open blik het gesprek op de tweede school van deze dag in te gaan. </p> <p>Ons tweede bezoek is aan Villa Vlinderhof in Waalwijk. Dit is een reguliere basisschool maar met een aparte klas, de Stergroep, waar kindjes met een beperking passend onderwijs kunnen ontvangen en daarnaast wel de sociale contacten en leermomenten met de reguliere leerlingen kunnen hebben. We hadden over deze school en over het sterklasje ook al goede verhalen gehoord en tijdens het bezoeken van het klasje en de les overviel ons een enorm warm gevoel. Wat een goede sfeer hangt er, en wat mooi om te zien hoe iedereen met elkaar omgaat. </p> <p>Zowel de leerlingen uit het sterklasje onderling als de leerlingen van het reguliere programma die langskomen om een spelletje te komen spelen. Kennis van de gebaren en het gebruik van allerlei picto’s laten zien dat ook hier alles wordt gedaan om de leerlingen te ondersteunen in hun zorgvraag. Na een heel plezierig gesprek en een hele fijne ervaring stappen we weer in de auto richting huis. En nu begint het grote kiezen… en wat is dat dan weer moeilijk! </p> <p>Aan de ene kant een school waar werkelijk alles in huis is, therapeuten, jarenlange ervaring en veel voorzieningen en aan de andere kant een kleinschalige en warme plek die alles lijken te kunnen bieden wat Ruben nodig heeft en heel erg fijn zou vinden. We merken dat we gelukkig wel op een lijn zitten en dat ons hart een bepaalde kant op lijkt te gaan. Wat spannend allemaal en dankbaar dat we überhaubt keuze hebben. Nu duimen dat onze keuze ook echt de plek voor Ruben mag worden.</p>

2018-03-06T14:54:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-03-06:happy-brain.html

<p>Een tijdje terug behandelden we tijdens een bijles een tekst genaamd Happy Brain. De strekking van de tekst was dat wij mensen beter negatieve ervaringen onthouden dan positieve, omdat we moeten leren wanneer we in gevaar zijn en we dat dan ook beter kunnen herkennen. In de tekst werden vervolgens ook nog allerlei manieren gegeven waarop je voortaan wel de positieve gedachten de overhand kan geven (zoals yoga), maar dat is vaak toch makkelijker gezegd dan gedaan. </p> <p>Van de week ontdekten we bij Kasper zijn eerste tandje. Toch wel een mijlpaal! En een goede verklaring voor zijn bijt obsessie met alles wat hij tegenkwam. Het deed me ook terugdenken aan het eerste jaar van Ruben en ik kan me gewoon oprecht niet meer herinneren wanneer hij zijn eerste tandje kreeg. Ik weet wel nog dat het een kies (!) was, in plaats van het meer standaard onder of boven tandje, maar wanneer het plaats vond weet ik echt niet meer. </p> <p>Zoals wel meer dingen uit dat eerste roerige jaar. De momenten die het meest zijn blijven hangen zijn toch wel de gevoelens van het vinden van onze weg in best moeilijke tijden die gepaard gingen met opnames, sonde plaatsing en een ietwat andere ontwikkeling. Maar dat wil niet zeggen dat we niet genoten hebben! Zeker niet! Wat stom dat die momenten dan juist niet de boventoon voeren. Het genieten zoals we nu kunnen doen van Kasper was er toen ook zeker, maar wel op een andere manier. Vaak op andere plekken en het had te maken met andere dingen. </p> <p>Het maken van een fotoboek van het eerste levensjaar van Ruben vond door alle hectiek ook wat later plaats en de diversiteit aan foto’s ontbrak wel een beetje. Het deed ons toch vooral denken aan een periode waarin we onszelf en elkaar heel goed en op een andere manier hebben leren kennen. En waarin we hebben geleerd om echt te genieten van het moment en van de kleine dingen. </p> <p>De mijlpalen die in het eerste jaar van Ruben plaatsvonden waren anders dan we waarschijnlijk nu met Kasper gaan beleven, maar dat maakte ons zeker niet minder trots. De eerste vakanties, lachjes, eerste keer zelfstandig zitten en lekker zwemmen samen. We hebben er ongelofelijk van genoten. En naarmate Ruben ouder werd vulden onze herinneringen zich vanzelf met steeds meer hele gelukkige gedachten en die nemen ook steeds meer de overhand. </p> <p>En doordat de mijlpalen langer op zich laten wachten blijven ze ook zeker langer hangen als ze er eenmaal zijn. Een happy brain moet je toch zelf maken denk ik en ook al lukt dat niet altijd, de keuze om te focussen op zaken die ons als gezin gelukkig maken is iets die we echt vaak kunnen maken. Misschien maar vast eens starten met het fotoboek van Kasper en ach, anders gaan we gewoon op gezinsyoga, schijnt heel heilzaam te zijn…!</p>

2018-03-04T12:20:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-03-04:oostindisch-lief.html

<p>De laatste tijd zien we bij Ruben behoorlijke sprongen qua ontwikkeling. Super fijn om te merken hoeveel hij snapt van wat wij tegen hem zeggen en om te zien dat hij op zijn manier ook steeds meer aan ons kan duidelijk maken. Waar hij zich eerst in drukkere situaties en op school erg rustig hield en zich veel op een plek bevond gaat hij nou op dingen en personen af onderzoekt de zaak zelf wel even. </p> <p>Wat we ook merken is dat zijn nieuwe vaardigheden en durf ook een ondeugende bron in hem hebben aangeboord. Waar hij eerst bij het zien van de foto van een schone luier braaf mee liep om zich te laten verschonen, gaat hij nou zelf de foto mooi ergens anders neerleggen en weer verder met veel leukere bezigheden. De laatste tijd ontvangen we dus ook vanuit Kobalt wat geluiden dat het altijd voorbeeldige gedrag van Ruben een iets grotere uitdaging aan het worden is. </p> <p>Natuurlijk hadden we dat thuis ook wel gemerkt. Vooral sinds Kasper er is ziet Ruben zijn kans schoon om op de meest onmogelijke momenten eens even wat dingen uit te gaan proberen. En het woordje Nee zit duidelijk niet in het recentelijk ontwikkelde vocabulaire… Ik ben inmiddels zeer behendig om onder het voeden van Kasper ook Ruben in de gaten te houden en te kunnen corrigeren, maar ik heb het met momenten zeer warm gehad… </p> <p>Dat corrigeren van Ruben is zeker wel een puntje, net als ieder kind heeft hij duidelijke grenzen nodig en moet hij weten dat dingen echt niet mogen. Maar soms is het toch erg lastig in te schatten welke dingen hij begrijpt. Juist het corrigeren lijkt hij enorm geestig te vinden. Ik moet wel echt heel boos worden wil hij snappen dat het niet mag en dan kan hij ook intens verdrietig zijn omdat ik gemopperd heb. Om het vervolgens een kwartier later gewoon weer te doen… Best wel lastig dus! </p> <p>Hij lijkt zich van geen enkel kwaad bewust en vanuit zijn kant is het eigenlijk ook altijd een oprechte poging om de mensheid een grappige dag te bezorgen. En tuurlijk, als hij met zijn grootste glimlach probeert je het best moeilijk te maken onder het eten geven schiet ik echt wel eens in de lach, wat absoluut niet handig is, want hoe leg ik uit dat het dan na de derde keer echt niet meer grappig vind. En toen ik van de week in de gang van Kobalt op mijn allerliefste zoon stond te wachten terwijl de andere kindjes uit zijn groep naar hun ouders of begeleiders liepen en hij zich met de grootst mogelijke glimlach verstopte onder de trap, kon ik me de frustratie van zijn leidsters zeker wel voorstellen…. </p> <p>Het dubbele blijft dat we deze fase juist als een heel goed teken zien, hij zal wat langer duren dan bij andere kindjes en vanwege zijn toch al wat oudere leeftijd zijn sommige dingen wat sneller stuk of doet het iets meer pijn, maar het blijft een goede ontwikkeling. En ik durf het bijna niet hardop te zeggen, maar ik lijk te kunnen merken dat de laatste tijd het “nee” zeggen net wat minder vaak herhaald hoeft te worden en dat hij dingen die hij oppakte om weg te gooien toch zelf maar weer terug legt. </p> <p>En zolang we dan die heerlijke onschuldige, maar ondeugende lach* nog maar af en toe mogen zien zonder dat er echt veel last van ondervonden wordt komen we samen de dagen best prima door!</p> <ul> <li>De foto is een voorbeeld van een zeer ondeugende lach tijdens het eten geven door opa, beetje plagen moet kunnen…!</li> </ul>

2018-03-01T10:59:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-03-01:bij-de-club.html

<p>Na de geboorte van Ruben merkte ik dat ik behoefte had aan het delen van ervaringen van andere ouders die ook een kindje met down hebben. Het was zo een nieuwe wereld en alles was onduidelijk. Geen idee wat je kon gaan verwachten en we konden ons ook echt niet vergelijken met jonge ouders die een kindje zonder down kregen. Bij het consultatiebureau bleven ze vrolijk alle standaard testen op Ruben toepassen met de vaste conclusie dat hij die dingen nog niet deed, dus daar was ik al snel klaar mee. </p> <p>Gelukkig kregen we al vrij snel contact met hele lieve mensen in onze omgeving die ook een kindje met down hadden, soms net iets ouder en soms even oud als Ruben. Wat fijn, eindelijk herkenning en heel fijn om met iemand te kunnen praten die precies hetzelfde doormaakt als jij. Door de jaren heen zijn hier heel wat contacten bij gekomen en hebben we een enorme verrijking van onze sociale kring mogen ervaren. Tuurlijk, ook hier vergelijk je je kind met een ander kind en is het misschien nog wel extra vervelend als je soms merkt dat Ruben iets nog niet deed wat een ander wel al doet, maar eindelijk hadden we een duidelijker referentiekader en ook nog eens super mooie contacten er bij gekregen. </p> <p>Als ik met Ruben onderweg ben lijkt het wel alsof ik een soort radar heb gekregen voor andere kindjes met down en hun ouders. Altijd is er dan even die blik van herkenning onderling, vaak gevolgd door een lieve glimlach richting het kind, een fenomeen dat ik tot die tijd alleen kende van buschauffeurs of mensen met een camper. Het voelt echt alsof we deel uitmaken van een hele fijne en grote groep waar we eerst nog helemaal geen weet van hadden. De afgelopen vijf jaar zijn we dan ook best wel experts geworden op het gebied van het hebben van een kindje met het downsyndroom en alles wat er bij komt kijken, de wegen die je moet bewandelen om dingen voor elkaar te krijgen (hier valt nog veel te ontdekken) en alle therapieën die gedaan kunnen worden om ontwikkeling te verbeteren. </p> <p>En toen kwam Kasper, geen downsyndroom, wat nu? Nou genieten natuurlijk! Maar wel alles weer helemaal opnieuw ontdekken! Alles is nieuw, hoeveel eet een kind van 7 maanden eigenlijk? En wat dan? En hoezo blijft hij niet even liggen bij het verschonen van een luier? We behoren in een keer tot een nog veel grotere groep, waar de contacten toch echt minder snel warm zijn, maar waar wel heel veel verschillende referentiekaders zijn.. Gelukkig raken ze op het consultatiebureau niet meer in paniek als we binnenkomen en passen de vaste testen wel goed bij Kasper. Best wel weer even wennen en leren voor ons dus en ook hier heb ik andere ouders echt wel bij nodig! Kan iemand beginnen met het uitleggen hoe het ook alweer werkt met peuterspeelzalen tegenwoordig….? Alvast bedankt!</p>

2018-02-27T12:03:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-02-27:bedtijd.html

<p>Al vanaf dat Ruben klein is hebben we een vast ritueel met het slapen gaan. Sinds Kasper er is doen we dat uiteraard nog steeds en is het een steeds groter evenement aan het worden. Na een drukke dag op school of thuis zijn we rond half zeven allemaal enorm toe aan een beetje bedtijd. Willem en ik misschien nog wel harder dan de heren zelf, maar als ik zie hoe snel ze altijd in slaap vallen zullen ze het ons niet echt kwalijk nemen. </p> <p>Het aankondigen van het slapen gaan wordt vooral bij Ruben niet altijd even goed ontvangen in eerste instantie. Hij was vaak net iets heel belangrijks aan het doen en zou dat voor zijn gevoel nog wel uren kunnen vasthouden. Helaas voor hem, het is tijd en zijn gemopper is niet overtuigend genoeg. Tegenwoordig gaat Kasper ook met hem mee naar boven en pakken Willem en ik allebei een klein vriendje om mee naar een slaapkamer te dragen. Willem is uiteraard sterker dan ik dus hij loopt voorop met Ruben en ik volg met Kasper. </p> <p>Dit alles gaat gepaard met een (uiteraard) zelfbedacht “welterusten, we gaan slapen lied”, tegenwoordig uitgebreid met de naam van Kasper hier ook in vernoemd. We lijken verdorie de Von Trapp familie zelf wel als we in een treintje de trap op walsen. Op de eerste verdieping aangekomen scheiden onze wegen even als Ruben daar afscheid neemt van Kasper en ik Kasper op zolder in zijn bed leg.</p> <p>Vanaf hier volgt een vaste volgorde aan rituelen die Ruben af en toe ook nog met wat nieuws uitbreidt. Eerst zelf het licht aan doen, lopen naar de vensterbank, hier op klimmen en zwaaien naar de wereld. Wachten tot het rolluik omlaag is, met de gordijnen zwaaien. Lampje aan en zwaaien naar het uiltje dat verschijnt. Even op het door papa gemaakte bed kloppen, met de kastdeuren klepperen en als een raket naar de commode vliegen. </p> <p>Ondertussen ben ik weer op zijn kamer aangekomen waar ik zijn luier verschoon en Willem zijn tanden poetst (ik snap deze verdeling wel…). Daarna probeer ik zijn pyama aan te doen, maar een nieuw bedacht ritueel bevat de grap dat hij die eerst zelf drie keer weer uit doet… hilarisch... . Dan is het eindelijk tijd om te gaan slapen, samen met mama het licht uit doen en dan vliegen we richting bed. Nadat eerst alle knuffels uit bed zijn gegooid met een slappe lach als gevolg krijgen we een enorme kus en gaat hij lekker slapen. </p> <p>De afgelopen tijd moet ik vaker werken in de avond en soms mis ik dan het naar bed brengen. In mijn hoofd kan ik me precies voorstellen hoe het er dan aan toe gaat (inclusief het verhitte hoofd van Willem af en toe) en ben ik er toch een beetje bij. Maar wat geniet ik van deze momenten samen, en nee, niet alleen omdat de rust in huis dan weer even is teruggekeerd...</p>

2018-02-25T11:04:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-02-25:vangnet.html

<p>Zo af en toe is het heel fijn om even samen iets met Willem of vrienden en familie te doen zonder de jongens. Zo makkelijk als ik dit opschrijf, zo dubbel voelt het vaak om het ook daadwerkelijk in de praktijk te brengen, maar het is zeer zeker nodig af en toe. Nou kunnen we niet zo makkelijk zomaar iedereen vragen om op te passen, Ruben kan bijvoorbeeld nog niet zelf een trap af, dus moet dan getild worden en hij werkt toch ook echt wat beter mee als hij je een beetje goed kent. </p> <p>Gelukkig hebben we in onze omgeving lieve mensen die altijd voor ons klaar staan om Ruben en Kasper op te vangen en ze zelfs een slaapplaats te geven voor een nachtje. En ze vinden dat ook nog eens echt leuk, dus dat maakt het voor mij al iets makkelijker om weg te gaan. Gisteravond zijn we met mijn familie naar Soldaat van Oranje geweest. Wat een geweldige avond, prachtige en zeer indrukwekkende voorstelling in het verre Katwijk aan zee. </p> <p>We wisten dat de show tot laat zou duren en dat we al vroeg er heen zouden moeten vertrekken. De jongens gingen dus logeren en wel bij hun lieve oom en tante, met drie grote neven. Al vanaf jongs af aan zijn ze heel betrokken geweest bij Ruben en nu ook bij Kasper. De ochtend voor vertrek pak ik spullen voor ze in alsof ze een week weg zouden blijven (echt niet dus he…) en probeer ik er voor te zorgen echt niks te vergeten (niet gelukt helaas). Rond een uur of half twee vertrekken we richting het logeeradres waar de jongens al worden opgewacht door hun neven. </p> <p>Niks is te veel en ze helpen en spelen waar ze kunnen. Een warm bad dus! De bedjes worden klaar gemaakt, knuffels naar beneden gehaald. Ballen worden op commando gegooid en filmpjes worden opnieuw aangezet. Na een extensieve uitleg inclusief handleiding voor mijn eigen gemoedsrust moet voor mij het afscheid niet te lang duren, anders ga ik gewoon niet meer. </p> <p>Eenmaal weg komen de eerste foto’s binnen van twee zeer gelukkige kindjes die zich uitermate goed vermaken en duidelijk verwend worden. We kunnen met een gerust hart genieten van de avond en weten dat het goed zit. Eenmaal thuis verheugen we ons op eindelijk een ochtend uitslapen, (wat we duidelijk niet meer kunnen), en even rustig ontbijten. De eerste filmpjes en foto’s komen weer binnen en hoe uitermate frustrerend is het om te horen dat onze twee aapjes daar ineens wel wat langer kunnen slapen… </p> <p>Al met al zijn we ontzettend dankbaar voor het warme vangnet dat we hebben en heb ik stiekem al twintig keer bedacht hoe laat ik ze nou toch weer kan gaan halen. Maar genoten hebben we, allemaal hoop ik, en we kunnen er toch weer even tegenaan!</p>

2018-02-22T16:06:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-02-22:lief-ziekenhuis.html

<p>Ruben is geboren in het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg. We kwamen hier al voor zijn geboorte bij de fertiliteitsafdeling, en bleven er hangen tijdens de zwangerschap van Ruben. Het heeft altijd gevoeld als een warm en fijn ziekenhuis waar we heel veel belangrijke gesprekken hebben gevoerd met professionele en betrokken mensen. Na de geboorte van Ruben werd vrij snel het vermoeden van het syndroom van Down geuit en begon een nog veel innigere relatie met het ziekenhuis. </p> <p>Je komt in een soort molen die in het begin vooral in het teken staat van alles wat met de begeleiding van Ruben te maken heeft in werking te zetten. Vanaf vlak na de geboorte worden er afspraken gepland bij logopedie, fysiotherapie, cardioloog, orthoptist, audioloog en kinderarts. Behalve bij de cardioloog (gelukkig) komen we bij alle afdelingen nog steeds regelmatig op bezoek en dat laat ook de intensieve relatie met het ziekenhuis zien. De meeste afspraken zullen we regelmatig blijven houden tot de 18e verjaardag van Ruben en daarna zullen we bij de volwassen divisies uitkomen. </p> <p>Vanaf het allereerste begin hebben we ons als ouders echt gehoord en gezien gevoeld en hebben we het idee dat we als ervaringsdeskundigen ook echt naar onze ideeën gevraagd worden. Natuurlijk hebben we door de jaren heen wel eens puntjes van kritiek en hebben we bij sommige administratieve handelingen echt wel onze vraagtekens, maar het goede gevoel bij de artsen en de verpleging is bij de vele bezoekjes en opnames altijd overheersend gebleven. </p> <p>Een week geleden werd ik gebeld door het afdelingshoofd van de afdeling kinderverpleegkunde en hij belde met een vraag. Na de fusie met het tweesteden ziekenhuis in Tilburg zijn ze bezig met een nieuwe naam voor de samenwerking van de afdelingen kraamzorg, kraamhotel, kinderpoli en kinderafdeling en ze wilden graag ook de input van wat ouders en jonge patiënten die gebruik maken of hebben gemaakt van een van deze afdelingen. Nou ben ik daar best wel uitermate geschikt voor, want ik heb geloof ik ervaring met al deze afdelingen en ik heb natuurlijk ook wel overal een mening over. </p> <p>Een extra leuk element aan deze vraag was dat we samen met een reclamebureau en personeel van het ziekenhuis mochten gaan sparren. Een goede manier om mijn zeer ondergewaardeerde creatieve hersenhelft in te gaan schakelen. Het was een hele interessante middag waar we samen met twee andere ouders en een jonge patiënt mochten denken over wat wij belangrijk vinden in zorg en in een ziekenhuis. Kijken naar logo’s en wat ons daar dan in zou aanspreken en zien hoe ze met de juiste manier van vragen stellen ons echt lieten nadenken. </p> <p>Het Elisabeth ziekenhuis heeft altijd als spreuk “lief ziekenhuis” gehad en dat kan ik zeer zeker onderstrepen, maar dat zou misschien een beetje een zoetsappige naam worden. Ik ben heel benieuwd waar ze zelf mee gaan komen en of we iets van onze ideeën terug gaan zien daar in, maar gehoord zijn we zeer zeker weer!</p>

2018-02-20T11:56:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-02-20:luiers-dilemma.html

<p>Als er iets is waar we langzaam failliet aan gaan, dan zijn het wel luiers. Ik snap die fabrikanten wel, als ik zou kunnen zou ik er zelf ook een ontwerpen en goud geld aan verdienen. Nou zijn wij gezegend met twee kinderen met een gezonde stoelgang en ziet het er naar uit dat we er voorlopig nog niet van af zullen zijn. Vol overtuiging kochten wij een jaar of drie geleden een oefen toiletje voor kinderen. Er zou zelfs een liedje uit komen als er een plasje op gedaan werd, dus dat leek ons wel wat voor Ruben! Echter, meneer Ligtenberg taalt nog niet naar zindelijk worden.. Totaal niet nodig volgens hem. Ons is verteld dat het trainen op zindelijkheid pas echt zin heeft als een kind er zelf een beetje interesse in krijgt en ik kan u zeggen dat dat hier echt nog niet het geval is… </p> <p>Wanneer we voor een pedagogisch en educatief verantwoord uitje naar het toilet gaan is het volgens Ruben vooral hilarisch wat ik daar aan het doen ben en is het vooral totaal ondenkbaar dat hij plaats zal nemen op de wc-bril. Zo ver de training tot nu toe, dus er zit niks anders op dan mijn luier-verschoon-vaardigheden tot een nieuw niveau te brengen. Ruben verschonen is namelijk niet meer zo heel eenvoudig. Het is een flinke knaap aan het worden en die laat zich echt niet meer zomaar op zijn rug leggen. </p> <p>Dit vraagt dus om een nieuwe en verbeterde aanpak en we leggen de lat flink hoger: Het staand verschonen. Klinkt ideaal in theorie, de uitvoering in de praktijk is een flinke uitdaging. In de meest ideale situatie is de jas uit, kan de trui omhoog en blijft hij daar hangen en is zoonlief afgeleid waardoor hij vooral NIET gaat lopen halverwege… Thuis hebben we wel een favoriet plekje gevonden waarop het meestal goed en redelijk snel verloopt. Onderweg is vaak een ander verhaal. </p> <p>Je komt er vaak al snel achter dat de meeste verschoonruimtes niet zijn berekend op kindjes die er wat langer over doen om zindelijk te worden. Het meest treffende voorbeeld is toch wel het sprookjesbos in de Efteling. Hier is welgeteld 1 verschoonplek, die bestaat uit een houten tafeltje waar Ruben net met zijn enkels op past… Dat gaat hem dus niet worden en zijn we aangerekend op het invalide toilet. Gelukkig komen we hier altijd wel goed uit, maar fijn is anders. Nou kennen we de Efteling inmiddels erg goed en weten we wat we kunnen verwachten, lastiger is op plekken zoals een dagje naar een stad, ergens op bezoek etc. We zijn op een punt gekomen dat verschonen in de woonkamer toch echt niet zo fijn meer is, dus hannesen we ergens op een klein wc’tje terwijl Ruben de kans grijpt om alle voorwerpen in zo een ruimte even van dichtbij te bekijken. </p> <p>Ach, het zal ooit vast goed komen, in de tussentijd oefenen we druk verder en worden we steeds creatiever. Gelukkig wordt hij bijna vijf en bestaat er in ons fijne land zoiets als luiervergoeding waar we dan geloof ik recht op hebben. Dat maakt het leed dan een beetje goed…!</p>

2018-02-18T11:23:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-02-18:kappertje.html

<p>Het is heerlijk weekend! Zaterdagochtend nog wel, een ochtend waarop we normaal lekker langzaamaan doen en niet op uur en tijd weg hoeven. Vandaag is dat helaas wat anders… Er staat iets op de planning waar we allemaal niet helemaal naar uitkijken, Ruben moet namelijk naar de kapper en waar ik dat zelf heerlijk vind, wordt dat gevoel door Ruben helaas niet gedeeld. Tja, het hoort er bij en helaas groeien zijn haartjes gewoon iedere keer weer aan, dus herhaalt dit gebeuren zich iedere zes weken. </p> <p>Omdat naar de kapper gaan met Ruben niet heel eenvoudig is wordt het hele gezin plus opa en oma gemobiliseerd. We moeten er al vroeg zijn dus we pakken de hele bende inclusief kinderstoel in de auto en rijden richting Loon op Zand waar de kapper zich bevindt. De eerste stop is opa en oma waar we Kasper brengen (we willen niet dat hij ook een trauma voor de kapper oploopt). Ruben heeft meteen door waar we zijn en barst in hartverscheurend huilen uit als hij merkt dat hij niet mee mag naar binnen, maar met ons verder moet met de auto… </p> <p>We hebben vanmorgen toch maar vast aangekondigd dat we naar de kapper gaan, dit is altijd even een keuze, vertellen we het wel of niet, maar transparantie is ook belangrijk, dus hij is al op de hoogte van wat we hem gaan aan doen. We rijden verder richting kapper en eenmaal geparkeerd kijkt hij op zijn hoede om het hoekje van de auto om te controleren dat we echt zijn waar hij echt niet wil zijn. Het naar binnen gaan gaat dit keer boven verwachting goed, hij stapt zelf de drempel over en loopt naar een stoel die klaar staat voor wachtende klanten. Gaat braaf zitten en mag vast een filmpje kijken om de ergste spanning wat weg te nemen. </p> <p>We moeten even wachten tot zijn kapster klaar is en ook dit valt alles mee, hij gebaart lekker mee met de liedjes en loopt zelfs af en toe op en neer. We hebben de kinderstoel al in de keuken klaar gezet, we mogen hier zitten omdat er dan een stuk minder prikkels zijn van andere mensen en föhns, en als de kapster er klaar voor is mogen we daar heen komen. Dit gaat al iets minder gewillig en als een koe naar de slachtbank laat hij zich meeslepen richting keuken. </p> <p>Het volgende half uur valt te omschrijven als een soort krachttraining voor ons alle drie waarbij Willem en ik er voor zorgen dat hij enigszins zijn hoofd stil houdt, zijn oren niet worden afgeknipt en hij de kapster niet te lijf gaat met haar eigen schaar. Gelukkig is zijn lieve kapster dit inmiddels allemaal wel een beetje gewend en zij knipt stoïcijns verder (respect!) waardoor er een heus knap koppie met leuk model verschijnt. Eenmaal klaar zakt de boosheid gelukkig redelijk snel weg en vegen we allemaal de kleine haartjes die in combinatie met snot op ons hoofd zijn geplakt aan de kant. </p> <p>De rest van de dag herinnert weinig nog aan het kleine drama van de ochtend en mag ook Ruben heerlijk spelen en knuffelen bij opa en oma. Nouja weinig.. de kriebelende haartjes die we alledrie de rest van de dag overal voelen laten ons niet vrolijk vooruit denken aan dezelfde sessie over zes weken…</p> <p>*de foto is natuurlijk van na de kapper, maar voor de gel sessie!</p>

2018-02-16T11:02:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-02-16:hart-gelach.html

<p>Het krijgen van kinderen verandert mensen altijd denk ik. Het krijgen van Ruben heeft hier nog een extra dimensie aan toegevoegd. We kregen te maken met een wereld waar we tot dan toe nog nooit echt mee te maken hadden gehad en wat ook erg ver van ons bed was. De gevoeligheid die zijn downsyndroom met zich meebrengt is iets wat we ons nooit hadden kunnen voorstellen. </p> <p>Voordat Ruben kwam zagen we natuurlijk ook programma’s met mensen met een beperking of hoorden we ook grappen die mensen of cabaretiers maken, maar daar konden we dan heel gemakkelijk voor kiezen om naar te kijken of toch verder te gaan zonder daar echt iets van te merken. Dat is nu wel anders. Het lijkt alsof er een zenuw open is gebroken die alles wat met beperkingen of downsyndroom te maken heeft extreem gevoelig maakt. </p> <p>Ik vergeet nooit het eerste Knoop ik je Zakdoek gala dat de eerste kerst na de geboorte van Ruben op tv kwam. Het halve uur dat ik heb kunnen kijken stroomden de tranen over mijn wangen en vanaf dat moment merk ik dat ik dat soort programma’s een beetje blijf mijden. Best wel gek, want we hebben er toch iedere dag mee te maken en het is echt niet zo dat we blind zijn voor wat het inhoudt of wat er zal komen. </p> <p>Nog moeilijker vind ik het als er onverwachts in een programma bijvoorbeeld grappen worden gemaakt waarbij extra chromosomen of het woord mongool centraal staat. Want ja, het programma was leuk, de persoon zelf was tot dan toe echt leuk en grappig en toch voelt het niet best als er om die reden een hele zaal vreselijk hard moet lachen. Vroeger zou ik zelf denk ik ook echt hebben moeten glimlachen en er verder absoluut niet over hebben nagedacht, maar nu zorgt het er voor dat ik de “grappenmaker” de rest van zijn leven een paardenhoofd in zijn bed toe wens.</p> <p>En dat maakt het ook zo dubbel, want nee, ik verbind Ruben als persoon absoluut niet aan het beeld dat geschetst wordt in zo een anekdote, en ik wil er eigenlijk ook niet hypocriet over doen, omdat het dan voor ons toevallig een gevoelig onderwerp is en de meeste grappen in het leven toch gemaakt worden over dingen die net even anders gaan dan normaal. En toch blijft het een beetje knagen en glimlach ik vaak met toch best wat hart pijn… </p> <p>Gelukkig komen mensen met down steeds vaker heel positief in beeld en ook al vind ik dat dan ook vaak wel lastig om naar te kijken (ja, ingewikkeld persoon he…) ben ik toch blij dat het beeld in de samenleving steeds beter en warmer wordt. Ruben maakt daarentegen zelf perfecte grappen (heeft hij van mij) dus wellicht slaan we over een jaar of 13 terug met een eigen show vol grappen over mensen met een suf chromosoom minder.</p>

2018-02-14T10:59:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-02-14:flexibele-houding.html

<p>Lenigheid zit niet bepaald in de familie. Tenminste niet aan moederskant geloof ik en anders heb ik het zeker niet geërfd/georven. Ik heb tijden zeer graag yogalessen gevolgd en ook mijn zwangerschapsyoga was heerlijk, maar ik moet toch bekennen dat mijn neerwaartse hond vaak leek op een neerstortende kameel, maar het was wel fijn om te doen! Ruben daarentegen is super lenig. Hypermobiel ook wel genoemd. </p> <p>Dat zorgt er aan de ene kant voor dat je dus echt wat later zelf kan zitten, rollen en dus lopen, maar het zorgt ook voor hele coole moves waar je andere zeer mee kan aftroeven! Met het grootste gemak komt er onder het eten een voet boven de tafel uit die tegen zijn wang wordt gezet en zonder blikken of blozen kan hij compleet voorover gebogen zijn voorhoofd op zijn tenen leggen en zo in slaap vallen. </p> <p>Laatst waren we in de Efteling en in de wachtrij was er een klein jongetje dat heel vaak hardop wilde herhalen dat Ruben toch wel een beetje raar keek. Op zich prima dat een kind zijn gevoelens uit, maar het werd wel lichtelijk irritant. Tot Ruben in kleermakerszit zijn been omhoog gooide en zijn voet naast zijn oor hield. Het jongetje was duidelijk onder de indruk en ik kon niet laten om tegen hem te zeggen dat hij dat vast niet zou kunnen, wat werd beaamd. Vervolgens wilde hij toch wel graag naast Ruben in het karretje zitten, dus de verwondering was compleet. </p> <p>Geen idee of het er ook mee te maken heeft, maar Ruben zoekt ook graag de kleinste plekjes op om zich heerlijk te nestelen. Helemaal opgevouwen zoekt hij het liefst het meest moeilijk toegankelijke hoekje van het huis en gaat daar op zijn gemakje zitten spelen. Niet normaal op een stoel nee… Vaak genoeg geprobeerd ook. Maar spelen doe je op een tafeltje, het smalste richeltje voor de tv, onder de tafel, achter de prullenbak, tussen de schuifpui en de shutters of in de garderobekast op school. Met smalle oppervlakken heeft hij absoluut geen moeite, hij vouwt zich gewoon in kleermakerszit op een traptree of op het smalle zitvlak van de triptrap stoel. Niet altijd goed voor mijn toch al gevoelige zenuwen kan ik je zeggen. </p> <p>Nou heb ik me zelf ooit een keer verstopt in de kleuterklas, onder de vensterbank, omdat ik ECHT niet wilde knutselen. Na een tijdje werd ik helaas toch ontdekt en moest ik alsnog mijn creatieve talenten tentoon stellen. Ik zal dit maar niet aan Ruben vertellen, want zijn liefde voor knutselen heeft hij duidelijk wel van mij over gekregen en anders kunnen ze hem voortaan bij iedere knutselles ergens onderuit vandaan gaan halen...</p>

2018-02-12T11:28:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-02-12:vakantie.html

<p>We hebben vakantie! Nouja we, Ruben heeft vakantie. Willem moet gewoon werken en mijn werk loopt ook door. Maar wat ik normaal doe als Ruben naar school is en Kasper slaapt kan ik gelukkig verschuiven naar de avond uren. Heel erg gezellig als Ruben thuis is, maar ook best wel druk! Helemaal sinds Kasper er bij is gekomen voelt het soms wel een beetje alsof we van het ene eetgeef moment naar het volgende luierverschoon moment gaan. Maar de gezelligheid overheerst. </p> <p>De broers vinden elkaar gelukkig heel erg lief. De kusjes vliegen me om de oren en als Ruben ergens mee speelt of filmpjes kijkt, dan kijkt Kasper het liefst met hem mee. Dit klinkt heel idyllisch, en vaak is het dat ook, maar in zo een vakantie zijn er toch af en toe ook momenten waarop het niet allemaal even sereen is tussen de twee heren. Vooral als Kasper (en of) Ruben moe is kan het wel eens even botsen. Kasper uit zijn moeheid (of honger) vaak door een vrij hard en hoog geluid. Nou is dat net niet het geluid wat Ruben prefereert en dus volgt hier een ietwat geïrriteerde reactie op. Dat is niet erg natuurlijk en ze moeten het allebei zeker kunnen uiten, maar soms duren deze periodes ietwat lang voor mijn eigen geduld. </p> <p>Om deze momenten ietwat in te perken helpt het goed om er op uit te gaan. Nou is dat in mijn eentje best een uitdaging, maar gelukkig is daar onze geweldige duo wagen! Wat een ideaal ding. Helemaal nu Kasper wat groter is en hij wat makkelijker in het kleine stoeltje kan is het een hele fijne manier om er op uit te kunnen. Met als resultaat dat we vanmorgen vroeg al heerlijk een uur samen hebben gewandeld. Lekker in het zonnetje met rode wangetjes van de kou. Eenmaal thuis kon Kasper meteen eten en hup naar bed. Derde wereld oorlog voor elf uur ‘s ochtends voorkomen dus! </p> <p>Voor mijn eigen geluk en plezier zijn daar dan ook nog de olympische spelen. Ongelofelijk hoe iemand die zo niet sportief is als ik hier zo enorm van kan genieten. Ik huil bij iedere aandoenlijke winnaar en kijk het liefst alle (soms oersaaie) wedstrijden. Helaas moet ik af en toe ook nog wat andere dingen doen, maar wat een fijne tijd is het! Nou is dit de eerste dag van de vakantie en hebben we er nog wat te gaan, dus ik bid voor droog weer en lekker veel afleiding, maar dat gaat vast en zeker goed komen! (het is nu 11.25 uur, misschien moet ik over drie uur een aangepaste versie schrijven…)</p>

2018-02-10T10:54:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-02-10:ridder-ruben.html

<p>Het is carnaval! Nou is dit niet het meest favoriete feest van Ruben, of van mij…, maar natuurlijk viert hij het op school en hadden we een coole outfit nodig! De zoektocht begon een tikje laat, ik was er niet helemaal op tijd mee bezig… met als resultaat dat de opties niet enorm waren. Nou kunnen we ook echt niet aankomen met een pak met allerlei accessoires, want dat wordt niet zo gewaardeerd, dus we zochten een statement pak zonder maskers, zwaarden, of geluiden en dat was nog niet zo simpel.. </p> <p>Na enig speurwerk kwam ik uit op een ridderpak. Nouja, pak is een groot woord. Het is meer een soort ridderovergooier… een soort ridderbadlaken met een geel kruis er op… maar dan wel voor een mooi carnavalsbedrag. Maar goed, we hadden iets nodig en dit leek te passen bij alle eisen. Gisterochtend was het moment dat Ridder Ruben het licht zou zien en dat deed hij hoor! Verbazingwekkend hoe zo een overgooiertje onze stoere Ruben in een echte ridder toverde! Ruben zelf was er in eerste instantie niet zo van gecharmeerd… wat een belachelijk ding, leek wel een jurk, en was duidelijk anders dan normaal. Maar na een half uurtje was het ok en werd het ter kennisgeving aangenomen. </p> <p>Op Kobalt aangekomen was de gang al mooi versierd en waren alle juffen verkleed. Wat grappig om te zien, gek, maar wel gezellig. Aangekomen op de groep stond de muziek van k3 al aan en daar was toch wel de grootste verrassing! Het liefste meisje van de klas was ook nog eens verkleed als Roodkapje! Wat een prachtdag was dit zeg! Ook al was het allemaal raar, het zou misschien nog best eens kunnen meevallen. Dit werd ook nog eens bevestigd door een stralende foto van Ruben naast Roodkapje op de bank. Het carnavallen in de zaal is een iets lastiger puntje, druk, harde muziek en rennende kindjes. Maar Ruben is er geweest en heeft op zijn manier het beste van het carnaval gemaakt. Toen ik hem ging ophalen was er van Ridder Ruben niet zo heel veel meer over, het ridderlaken werd aangeboden in een plastic tasje, want er was een kop thee over heen gegaan en duidelijk moe stond hij stiekem de haartjes van Roodkapje te aaien… hoe ridderachtig… </p> <p>We moesten meteen door voor een controle bij de kinderarts. Onze favoriete arts die we al veel te lang niet hadden gezien. Heel wat bij te praten dus. Lengte en gewicht gaan als een malle, precies goed op de curve. En volgens mij had hij haar gemist, want als een echte ridder kreeg ze bij het afscheid een grote kus...</p>

2018-02-08T12:48:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-02-08:the-impostor-syndrome.html

<p>Een jaar of anderhalf geleden besloot ik om mijn werk als docent Engels op een middelbare school neer te leggen. Ik merkte dat de vaste tijden en het altijd doorlopende werk en vergaderingen nauwelijks te combineren waren met de zorg en alle afspraken die we steeds voor Ruben hebben. Tijd om iets anders te gaan zoeken en dat is niet zo makkelijk. Met een diploma van de lerarenopleiding is het namelijk niet heel eenvoudig om zomaar ander werk te kunnen gaan doen dat niet met lesgeven te maken heeft en bovendien wilde ik ook iets kiezen wat ik echt leuk vond. </p> <p>Ik besloot weer te gaan studeren, me verder te verdiepen op het pedagogische vlak, want werken met jongeren heeft me altijd erg geboeid. Ik merkte echter al vrij snel dat er iets miste. Ja, in eerste instantie een baan natuurlijk, maar wat ik vooral miste was de Engelse taal! Vanaf jongs af aan ligt mijn hart en passie bij de Engelse taal en cultuur en nu deed ik daar vrijwel niks meer mee. Ik mis collega’s en de interactie met leerlingen die lachen om mijn grappen. Dat ging wringen. Dus besloot ik toch te gaan zoeken naar nieuwe uitdagingen binnen de Engelse taal en vormen van onderwijs waar ik wel zelf mijn uren en werkzaamheden kon bepalen. </p> <p>Nou ben ik niet bepaald de zekerste op aarde. Ik denk voornamelijk altijd dat de ander waarschijnlijk beter is dan ik en snap vaak echt niet waarom ik verdorie altijd op die scholen mocht komen lesgeven (nee, ik heb mijn diploma’s niet gekocht). Vaak ben ik als ik eenmaal ergens werk ook nog eens bang dat er iemand binnenkomt met de woorden “Marjolein, wat jij hier aan het doen bent kan echt niet…”. En nu ging ik zelf ook nog eens buiten mijn vertrouwde plek zoeken naar werk. En zoeken deed ik… Als een ware pro schreef ik brieven aan de meest bekende bedrijven met de vraag of ze eventueel behoefte hadden aan taaltrainingen, absoluut niet verwachtende dat er reacties zouden komen. Maar toen kwamen ze wel! Oh jee… wat nou? Dan maar op gesprek. Gewapend met offertes, tarieven en ideeën ging ik langs en waren ze zelfs enthousiast… Vreselijk! Want nou ging het echt gebeuren en was het wachten op de eerste intakes. </p> <p>En vandaag was het zo ver. De ochtend begon niet geheel zoals ik me van te voren bedacht had… Om vier uur werd ik wakker gemaakt door onze kleinste vriend, hij had honger en wel nu. Mijn dag begon dus lekker vroeg. Met een zweempje griep douchte ik mezelf en koos zorgvuldig mijn outfit waarna ik Ruben uit bed ging halen. Hier trof ik een poop-splosion aan… Zeer voorzichtig (want ja, mijn kleding) alles opgeruimd en Ruben in bad gezet. Hierna kon ik me focussen op wat er al vanaf het moment van de aanmeldingsmail door mijn hoofd ging: de intake, bij een bedrijf, met mij als expert… Voorbereid tot in de puntjes heb ik een half uur bij een tankstation staan wachten voor het een normale tijd was om aan te komen. En natuurlijk viel het allemaal mee, ik vond het zelfs echt leuk en toch denk ik alweer de hele tijd dat ze direct bellen om te zeggen: “Goh Marjolein, misschien een carrièreswitch naar groentenboer iets voor jou?</p> <p>www.aplusengels.nl (voor als ik nog durf).</p>

2018-02-06T13:00:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-02-06:verboden-woord.html

<p>Als je een kindje krijgt met het downsyndroom dan beland je meteen in een wereld waar je tot dan toe eigenlijk geen weet van had. Wij dachten te weten wat downsyndroom was, maar echt weten doe je het niet. Met het downsyndroom komen nieuwe feiten en weetjes die je eigenlijk niet wil weten, maar die je stiekem toch leest. Verhoogde kans op leukemie, op volwassen leeftijd vaker kans op dementie, spraakproblemen en nog meer leuks. </p> <p>We lazen het en probeerden het ook snel weer te vergeten, want hopelijk komt het niet langs en anders dealen we er dan wel weer mee. Maar een ding bleef wel bij me naarmate Ruben ouder was en dat was dat er vaker een combinatie gezien wordt van kinderen met het downsyndroom en een vorm van autisme. Ik was zo blij als een kind toen Ruben voor het eerst naar me lachte want dat was voor mij het bewijs dat hij in ieder geval sociaal contact zocht. En toch waren er steeds vaker momenten waarop ik wel eens twijfelde of er toch niet een vleugje met hem mee vloog. </p> <p>Tuurlijk, niet iedereen hoeft van drukke situaties, harde geluiden, cadeautjes, onverwachte zaken, en bepaalde aanrakingen te houden. Maar de reactie die Ruben op veel van die zaken gaf was af en toe wel lastig om te zien, zeker in vergelijking met andere kindjes (met down) van zijn leeftijd. Daarnaast kwam zijn enorme gevoeligheid voor prikkels die zich op allerlei manier uit. Bij het eten, het vasthouden bij de kapper, het aanraken van hem door iemand onbekends zoals een dokter, tandarts, het knippen van zijn nageltjes, etc. </p> <p>Vanwege de moeilijke situaties die we tegenkomen bij de onderzoeken die we moeten doen, of laten hierdoor, hebben we een EMDR traject gevolgd in de hoop dat we door deze therapie een eventueel trauma van vasthouden en artsen zouden kunnen wegnemen. Na de verschillende therapeutische sessies kwam het eindrapport en hier bleek uit wat we eigenlijk zelf al heel lang vermoeden, de therapeute heeft sterke vermoedens van een vorm van autisme bij Ruben die ervoor zorgt dat hij verschillende soorten prikkels als heel heftig ervaart. En eindelijk zegt iemand het gewoon. Het stond gewoon op papier.</p> <p>En eindelijk kon ik er over doorvragen, want nu werd het niet weggeveegd alsof ik weer iets verzon wat er niet was, want zij dacht het ook! Het gaf een hoop verklaringen van zaken die ons al jaren bezig hielden. Het leren van dingen, maar die ook weer vergeten. De grote moeite die het kost om bepaalde vaardigheden te ontwikkelen en het achterblijven in ontwikkelingsleeftijd. De enorme heftige reactie op zaken waar hij zelf geen controle over heeft. En ook de bevestiging dat we inderdaad niet met nog harder werken toch meer hadden kunnen bereiken… </p> <p>Tuurlijk wil je liever niet nog iets erbij, maar er kan alleen aan gewerkt worden als je benoemt wat er gedacht wordt. Maak er alsjeblieft geen taboe van, want het maakt Ruben zeker niet in een keer anders! Hij geeft echt niet in een keer minder kusjes, knuffels of schaterlachjes. Het zorgt er juist voor dat we kunnen gaan proberen dat soort momenten nog meer te creeëren. Het verandert niet de persoon waar je zo van houdt, het leert je alleen hem nog beter te begrijpen, want echt, ik denk dat de AIVD aan deze soms ingewikkelde puzzel ook een echte kluif heeft. Challenge accepted!</p>

2018-02-04T11:47:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-02-04:onder-voorbehoud.html

<p>De afgelopen weken stonden in het teken van het proberen te verkopen van ons huis. Opruimen, persoonlijke spullen weghalen en alles zo ruimtelijk mogelijk laten zien. Speelgoed werd opgeborgen en wipstoeltjes gingen af en toe naar zolder. Foto’s werden gemaakt en bezichtigingen werden gepland (goh, wat kunnen er veel spullen in jullie garage…). En nou is het verkocht! Onder voorbehoud, dat wel, dus hopelijk hoef ik over zes weken niet te schrijven dat het toch niet gelukt is… </p> <p>Want als ik iets irritant vind in het leven dan is het wel het begrip “onder voorbehoud”. Ik ben toch meer het type van ja of nee. Als ik iets besloten heb dan wil ik dat graag ook direct en meteen, in tegenstelling tot Willem die het liefst een stukje langer dingen overweegt (ja, we vullen elkaar lekker aan). Dus dat hele gedoe met moeten wachten op zaken die rond moeten komen en waarbij je van anderen afhankelijk bent is niet bepaald mijn favoriete situatie. Ik denk namelijk dat het heel goed is als je niet alle situaties in het leven “onder voorbehoud” hoeft te bekijken. </p> <p>Wat nou als dingen alleen maar door zouden gaan als alle perfecte omstandigheden worden bereikt? Zouden we dan de baan hebben die we nu hebben? Of de relatie? Of zou je ooit kinderen hebben gekregen als je vooraf had geweten hoe weinig slaap je zou krijgen in de eerste jaren? Of als een voorwaarde zou zijn dat je alleen maar kinderen zou krijgen als er weinig problemen zouden zijn en al helemaal niet zoiets als het syndroom van down met daarbij nogal wat andere gezondheidsklachten en problemen? Geen idee wat je zou kiezen als je daar weken de tijd voor had met een lijst van ontbindende voorwaarden waar je mee om zou moeten kunnen gaan. Nee, gelukkig hebben we daar ook helemaal op gevoel gehandeld en zouden we nooit meer willen ruilen met de situatie waar we nu in zitten. En het leven wat we nu hebben met Ruben en Kasper heeft ons geleerd dat we heel duidelijk hebben voor onszelf wat de belangrijke dingen voor ons zijn en waar we onze tijd in willen steken. </p> <p>Dus het handelen op gevoel is iets wat we zeker blijven doen, met een gedeelte gezond verstand. Dus als alles goed blijft gaan is over zes weken ons huis echt verkocht en kunnen we beginnen aan de volgende stap in ons leven. Een stap waar we wel zeker goed over nagedacht hebben en weloverwogen hebben genomen. En wellicht zal ik de “onder voorbehoud clausule” eens wat vaker gaan inzetten als het gaat om het kopen van chocolade, maar daar laat ik het dan ook lekker bij!</p>

2018-02-02T11:11:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-02-02:mooi-gebaar.html

<p>In een van mijn eerste blogs schreef ik over het verdriet van het niet altijd begrijpen van wat Ruben tegen ons wil zeggen. En natuurlijk, dit is een van de lastigste dingen die zijn beperking met zich mee brengt. Maar… Op heel veel momenten snappen we precies wat Ruben bedoelt! Als je veel tijd met hem doorbrengt kan je merken dat hij op zijn eigen manier heel goed duidelijk kan maken wat hij wil zeggen. Nou wordt hij bijna vijf, en de afgelopen jaren was de manier van communiceren voor Ruben redelijk beperkt tot echte lichaamstaal. Zijn gezicht is een open boek, als hij iets leuk vindt, of ergens van geniet dan kan je dat door de glimlach op zijn gezicht tot in Breda zien. Als hij het ergens niet mee eens is weet iedereen die in de ruimte aanwezig is dat ook, en is er niks meer over van het “ze zijn altijd zo vrolijk” cliché. Kusjes worden aan vele mensen die hij heel lief vindt (vooral vrouwen en Kasper) uitgedeeld en twee klopjes op je arm betekent dat hij je heeft uitverkoren tot zijn “coole mensen groep”.</p> <p>Nou zijn we met Ruben al vanaf zijn geboorte bezig met logopedie. Klinkt raar om dat als baby al op te pakken, maar heeft alles te maken met de mondmotoriek en verslapte spieren die ook in de mond door heel veel oefenen ontwikkelt moeten worden. Door Ruben zijn eetproblemen en het gebrek aan kauwen op eten zijn deze spieren nauwelijks ontwikkeld wat articuleren van woorden daardoor erg moeilijk maakt. Vandaar dat Willem en ik al een jaar of vijf regelmatig gebaren gebruiken bij onze communicatie met Ruben. Ik erken, een drempel moest ik wel even over, maar na het kijken van de leuke DVD’s van Lotte en Max (kindergebaren) werden we er erg enthousiast van. Fanatiek gebruikten we de gebaren tegelijk bij de gesproken taal zodat Ruben kon kiezen wat hij wilde gebruiken. Maar niks hoor… hoe hard we ook ons best deden, er kwam (behalve het voor Ruben enorm belangrijke gebaar “klaar”) geen gebaar terug vanuit hem… Tot afgelopen twee maanden! Het lijkt alsof er ergens een knop om is gegaan en hij heeft ontdekt dat hij door het maken van die gekke gebaren met ons kan praten! </p> <p>Lekker rustig is het wel vergeleken met andere kleine kinderen die de hele dag “mama!” roepen, want Ruben kan mama zeggen door twee keer met zijn hand op zijn wang te tikken, en dat doet hij dan ook de hele dag bij zichzelf en bij alle anderen. Toen hij doorhad dat we hem begrepen is hij fanatiek aan het bijleren. De woorden: papa (2x tikken op de kin), Ruben (buigen van wijsvinger als een R), spelen (draaien met beide handen), klaar (handen over elkaar zwaaien alsof je een doek recht strijkt), hallo (zwaaien), Kasper (met twee rechter vingers twee keer tikken op linker borst), thuis (dakje maken van je handen), filmpje kijken (heel belangrijk), lekker, regen, beer, hoedje, lief, tandenpoetsen en badje zijn woorden die er in de afgelopen twee weken bij zijn gekomen. Wat een verrijking! Zowel voor hem als voor ons! Heerlijk om hem te zien mee gebaren met een boekje en bij liedjes die we zingen. En als hij ons nodig heeft of iets wil hebben is deze manier van communiceren toch heel wat fijner dan alleen maar huilen of lachen. De gebaren zijn ook nog eens goed voor zijn handmotoriek, want velen vergen toch wel wat oefening. Vaak begrijpen we uit de context wel wat hij bedoelt. De gebaren regen en beer lijken bij Ruben nogal hetzelfde, dus mocht je ooit met hem in gesprek zijn en schrikken van het feit dat er buiten heel veel beren lopen, kijk nog een keer, want de kans is groot dat het dan alleen maar heel hard regent… Wat zou het fijn zijn als iedereen deze gebaren een beetje zou begrijpen en zou weten wat hij zegt. Ons advies is dan ook, schroom je niet, kijk lekker de filmpjes van Lotte en Max en kom maar op les (en koffie) bij Ruben!</p>

2018-01-31T11:13:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-01-31:principes.html

<p>Voordat we kinderen kregen hadden Willem en ik al perfecte ideeën over hoe we onze kinderen zouden gaan opvoeden. Als we wel eens bij families kwamen waar al kindjes waren konden we altijd precies opnoemen welke dingen we wel en niet zouden gaan doen en stiekem vonden we onszelf daar dan ook wel heel goed in. Ik durf ze bijna niet op te noemen, maar enkele zaken waar we van overtuigd waren dat we zouden gaan doen waren dat onze kinderen natuurlijk alleen maar zouden spelen met houten speelgoed, geen tablet of schermpjes tot een jaar of vier en zeker niet verwennen! </p> <p>Nou bleek het krijgen van kinderen voor ons al niet zo simpel als we ons bedacht hebben, maar dat opvoeden! Veel van onze vooropgestelde principes sneuvelden met de komst van Ruben. Natuurlijk, we hadden ons uitstekend voorbereid en gewapend. Het houten speelgoed was in huis, en al onze principes ook nog steeds. Totdat bleek dat Ruben toch niet zo geboeid was door onze houten trein, boerderij met dieren, blokken en zeer politiek correcte ringentorens. Nee… hij reageerde geweldig op speelgoed met geluid, heel veel geluid. En lampjes… heel veel lampjes. Alles waar een liedje uitkwam zorgde voor de enthousiaste reactie die we hadden gehoopt bij de boerderijdieren, maar ja, die konden echt niet zo mooi zingen. En toen was het hek van de dam. </p> <p>Aangezien Ruben zijn interesse in dingen niet zo heel snel veranderd vindt hij heel veel speelgoed wat hij al jaren heeft nog steeds heel erg leuk, met als gevolg dat er met verjaardagen of feestdagen toch weer een zelfde soort V-tech speelgoed bij kwam. Ik denk dat we inmiddels grootaandeelhouders genoemd mogen worden van het Toet-Toet auto assortiment. En wist je dat er ook puzzels zijn die geluid maken als je het vormpje op de goede plek legt? Geweldige stimulans om te leren puzzelen! Net als boekjes met geluid, zingende knuffels, flikkerende stuiterballen, filmpjes, muziekspelende stofzuigers en bezems. Alles helpt bij het willen ontdekken van nieuw speelgoed, alsof het muziekje nodig is om zijn motivatie aan te zetten. Je kan je dus voorstellen dat ons huis inmiddels een tweede V-Tech museum is en vaak hoor ik alle (super irritante) geluiden niet meer. Zien dat het een reactie uitlokt die er voor zorgt dat dingen geleerd worden of hem rustiger maken is het meer dan waard om onze principes compleet overboord te gooien. Gelukkig komen er steeds vaker ook echte blokken of puzzels langs en lezen we veel boekjes. En ach, bij Kasper proberen we het gewoon weer opnieuw… om te ontdekken dat dat ook vast niet gaat uitkomen!</p>

2018-01-29T12:43:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-01-29:mag-ie-een-worstje.html

<p>Eten speelt altijd al een belangrijke rol in mijn leven. Of ik nou blij, verdrietig, gefrustreerd, onzeker of druk ben, het is altijd een goede reden om er iets lekkers bij te vinden. Vandaar natuurlijk dat naast veel liefde er ook een tikkie haat verhouding om de hoek komt kijken. Sinds we kinderen hebben is dat dubbele gevoel alleen maar sterker geworden.. Toen we Ruben kregen bleek al snel dat eten niet iets was wat vanzelfsprekend goed ging bij hem. Het zuigen uit een fles kostte hem heel veel moeite en na een maand of zes is besloten om hem via een sonde melk te geven. We hoopten dat hij met meer rust vanzelf de kracht en interesse zou geven om zelf te gaan eten, maar helaas, dat bleef uit. Met als gevolg dat we na twee jaar door middel van een hongerprovocatie Ruben hebben leren eten. Dat is gelukt. Hij eet genoeg om te groeien en we vechten niet meer iedere maaltijd om het naar binnen te krijgen. Wat niet gelukt is, is om mijn liefde voor eten op hem over te brengen. Ruben eet omdat het moet. Het eten wat hij heeft leren eten tijdens de provocatie is het eten wat hij nu eet (volgen we nog?) Nieuwe smaken, structuren, alles kost enorm veel moeite om aan te leren, met als gevolg dat we al maanden gepureerde banaan als oefen kostje er bij hebben. </p> <p>Wanneer ik met de jongens langs onze favoriete winkels ga komen er altijd de goedbedoelde vragen “mag hij een snoepje?” bij de bakker, “Mag hij een worstje?” bij de slager, “Mag hij een mandarijntje?” bij de groenteboer en ga zo maar door. Vaak leg ik nog even uit waarom hij niet hoeft, zodat ze vooral niet denken dat hij het van mij niet mag hebben. We hebben de sinterklaastijd net gehad, maar vergeet daarbij niet de lieve Pieten die handenvol pepernoten in zijn schoot werpen en verwachtingsvol kijken hoe blij hij daar van wordt. Nou, niet dus! Ruben is absoluut niet te plezieren, verwennen of te troosten met iets lekkers. Hoe kan het dan toch dat we dat zo graag willen? Waarom zou ik het nou zo fijn vinden als hij eten echt lekker zou gaan vinden en niet meer alleen als verplicht nummer zou zien? Verjaardagen voelen een stuk minder leuk als hij echt geen stukje eigen foto taart wil en ook het eten van een ijsje op vakantie voelt minder gezellig als er een mokkende Ruben bij zit die het liefst verder gaat.</p> <p>Inmiddels heb ik me er redelijk bij neergelegd dat het waarschijnlijk nooit echt “normaal” zal zijn voor Ruben en ben ik heel erg blij dat hij eet wat hij eet en hier goed op groeit. En stiekem heb ik mijn hoop ook een beetje gericht op kleine Kasper die tot nu toe geen genoeg lijkt te krijgen van de nieuwe smaken die hij tot zich mag nemen. Tja, en wellicht zou het misschien ergens ook wel goed zijn voor mijn variatie in kledingmaten als ik de befaamde “Ruben-methode” eens zou toepassen...</p>

2018-01-26T14:14:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-01-26:mag-ik-van-jou-dan-krijg-jij-van-mij.html

<p>Vier maanden na de geboorte van Ruben bleek dat er lichamelijk iets niet helemaal ok was. Zijn buikje was enorm en heel hard, er werd gedacht aan lucht, maar het bleek heel veel vocht te zijn. Na vele onderzoeken belandden we in het WKZ in Utrecht en hier werd ontdekt dat Ruben de poortader naar de lever mist. Een van de belangrijkste aders in je lichaam. Als gevolg hiervan stonden andere aders erg onder druk en lekten ze vocht. Gelukkig hebben we toen van alles kunnen doen waardoor het vocht verdween en de problemen onder controle bleven. Helaas kunnen we het oorspronkelijke probleem, het missen van de poortader, niet zo eenvoudig oplossen en dus blijft het kijken naar hoe de lever zich houdt en ook welke complicaties het af en toe onverwachts met zich mee brengt. </p> <p>Een van die complicaties zorgt er voor dat we sinds gisteren met Ruben in het WKZ liggen. Vanwege het missen van de poortader heeft zijn lichaam omweggetjes gemaakt en eentje loopt door de slokdarm. Hier is de druk op deze normaal erg kleine adertjes zo groot geworden dat het spataderen zijn geworden en dat wil je niet op een plek waar van alles langs glijdt. Deze moeten dus worden verwijderd. Nou is dit niet de eerste keer dat we daarvoor hier zijn. Al vijf keer eerder in het afgelopen jaar zijn we hier voor hetzelfde geweest, met als grote verschil dat ik toen zelf hoogzwanger was en we nu een heel lief klein vriendje thuis achter moeten laten. Het is namelijk niet in en uit lopen en met Ruben zijn heerlijke gevoeligheid voor prikkels voelt het als drie weken. In praktijk zijn het meestal drie dagen. We worden verwacht op donderdag, rond twee uur. De eerste hindernis is het krijgen van een kamer voor Ruben waar niet al te veel prikkels zijn. Ze weten dat we komen en ik heb van te voren ook nog gebeld om ze te herinneren aan het feit dat het voor Ruben erg ingrijpend is allemaal en dat te veel kindjes om hem heen hier niet aan bijdragen. Helaas blijft het toch altijd een verrassing wat er voor ons bedacht is en zo is het ook wel eens voorgekomen dat we op een zaaltje met zes kinderen en diens piepjes en geluiden lagen. Dit keer valt het mee, we liggen op een zaaltje met nog één ander kindje. De intake wordt gedaan en we geven weer heel duidelijk aan dat het voor Ruben het fijnst is als alle handelingen en onderzoeken samen worden gebundeld. Alles is namelijk even belastend voor hem, of het nou het meten van de temperatuur is of het prikken van een infuus. De paniek is overal even groot. Terloops wordt ook nog even gevraagd of hij in aanraking is geweest met de waterpokken. Laat dat nou dus net het geval zijn geweest… Op het kdc waar Ruben naar toe gaat is er een kindje geweest (uit een andere groep) die de waterpokken had. Vanaf dat moment gaan alle alarmbellen af en worden we in isolatie gelegd, met als grote voordeel dat we dus een kamer alleen krijgen. (nee, ik zal dit niet onthouden voor een volgende keer…). </p> <p>Ik zelf vind de donderdag een zware dag, het wachten op het vertrek naar Utrecht en de spanning die het met zich mee brengt. En we weten dat op donderdag de meeste onderzoeken plaats zullen vinden. Er moet veel bloed worden afgenomen en er wordt meteen een infuus geprikt. Hij moet gewogen en gemeten worden en er worden allerlei vragen gesteld. Ruben is meteen op zijn hoede als we de afdeling op komen en weet dat er van alles zal gaan komen. We hebben alle artsen en verpleging nog een keer verteld hoe boos en in paniek Ruben zal zijn op het moment dat er dingen gedaan moeten worden en dat er echt nog extra mensen bij moeten zijn als er geprikt gaat worden. Alles wordt in gereedheid gebracht en we dragen een dan al huilende Ruben de behandelkamer in. Willem neemt hem op schoot, ik hou zijn armen vast en vier (!) anderen houden hem vast en prikken ondertussen bloed en een infuus. Ondertussen is Ruben constant aan het vechten, hij wil los en dat is zijn enige missie. Met man en macht, want hij is beresterk, houden we hem in bedwang en als Willem met hem terug loopt naar onze kamer praat ik nog even na met de artsen. Dit is de eerste keer dat ook zij beginnen over wellicht een vorm van sedatie in de toekomst, want hoe gaan we dit blijven volhouden als hij nog groter en sterker is? Heel vervelend om over na te moeten denken, maar we moeten het moment voor zijn dat we het zelf niet meer aan kunnen.</p> <p>Vrijdagochtend begint heel rustig. Ruben vindt het heel gezellig dat ik op zijn kamer slaap en vanaf zes uur hebben we een hele fijne ochtend samen. Willem komt vanaf de ouderkamer bij ons en als je niet beter weet zouden we bijna gewoon een weekendje weg kunnen zijn. Helaas is dat niet zo en de eerste verpleegster komt ons informeren over de tijd van de operatie en dat de zak met bloedplaatjes zo zal worden aangehangen, want die moet zijn doorgelopen voordat we de OK op gaan. Alles wordt aangehangen en zolang Ruben ondertussen zijn filmpjes mag kijken gaat het best redelijk. Er is voor gezorgd dat we zo kort mogelijk hoeven te wachten in de ruimte voor de operatiekamer. Ik trek snel alle charmante kleding aan en loop met Ruben, die ondertussen de muts drie keer van mijn hoofd trekt, richting OK. Hier gaat alles heel snel. De narcose wordt ingespoten en ons ventje valt in slaap. De meest vervelende dingen zijn voor Ruben zelf nu geweest en na het terugkomen op de kamer is het lekker uitrusten, wat eten, slapen en hopen dat alles goed blijft gaan en we morgen weer naar huis mogen. Over zes maanden staat ons weer precies hetzelfde te wachten. Heerlijk vooruitzicht… Misschien had hij bij het kwartetten voor zijn geboorte toch niet zijn poortader moeten ruilen voor een extra chromosoom...</p>

2018-01-24T11:06:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-01-24:routine-met-een-lampje.html

<p>Op de dagen dat Ruben naar school gaat volgen we altijd hetzelfde strakke schema. Vooral de ochtenden lopen bijna altijd op dezelfde manier. Tussen 5.00 en 6.00 uur word ik op zeer lieflijke wijze wakker geroepen door ons kleinste vriendje. Nadat hij de fles heeft gehad en zelf wel nog heerlijk even mag gaan slapen is het voor mij tijd om te gaan douchen en rond 7.06 uur Ruben uit bed te halen. Hij is dan altijd al even wakker, maar blijft keurig in zijn bed wachten tot we komen. Na het aankleden en tandenpoetsen vervolgen we onze weg naar beneden waar meneer even gaat spelen terwijl ik zijn ontbijt klaar maak. Dit ontbijt is ook elke ochtend hetzelfde, broodpap (met hagelslag of pasta), medicijnen, vla en thee. Ik geef Ruben zijn eten en hij drinkt zelf zijn kop thee leeg. Hierna is er de keuze om nog even te spelen of even filmpjes te kijken tot we naar school moeten. </p> <p>Alsof er verder geen schooldag meer volgt stort Ruben zich meestal op een breed assortiment filmpjes dat hij zelf van youtube kiest. Rond 8.20 uur haal ik Kasper uit zijn bedje en hierna volgt het gevecht met het afscheid nemen van de vreselijke volwassene die hoedje van papier zingt en het mopperend een jas aantrekken om richting de auto te lopen. Dit laatste deel kost iedere ochtend wel wat moeite en overredingskracht vanuit mijn kant, wat met een zelfverzonnen jasaantreklied wel wat makkelijker gaat. Om 8.38 (vanmorgen 8.39 helaas..) start ik de auto en kunnen we vertrekken richting KDC Kobalt in Tilburg. Beide mannen achterin en de cd met Efteling melodieën volop aan. Vooral Ruben (en wie niet eigenlijk) gedijt goed bij elke dag hetzelfde. Wanneer ik een keer in gedachten verzonken een verkeerde afslag neem op de rotonde wordt me dat vanaf de achterbank met een brommend gemopper meteen duidelijk gemaakt.</p> <p>We rijden weg en ik draai de bocht om als ik merk dat onze altijd soepele auto dit toch iets minder soepel doet en eigenlijk weet ik meteen wat er aan de hand is… De afgelopen dagen begon er namelijk elke keer bij het starten van de auto een waarschuwingslampje te branden dat mij er vriendelijk op wees dat er echt iets mis was met mijn bandenspanning. Maar ach, ik had als een echte semi-professional tegen al mijn banden geschopt en er was duidelijk niks aan de hand! Tot afgelopen maandagmorgen dus… Daar ging mijn routine! Heel voorzichtig reden we weer terug naar huis waar we op flexibele reddende Engel ook wel oma genaamd wachtten die haar auto voor twee dagen aan ons heeft afgestaan. Want ja, er zat een spijker in de band, en nee een nieuwe band kon niet dezelfde dag geleverd worden. Ietwat geïrriteerd kwamen we de dag toch goed door allemaal, maar ik heb mezelf plechtig beloofd niet meer zomaar lampjes in de auto te negeren...</p>

2018-01-22T12:44:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-01-22:onbekend-verdriet.html

<p>Het is een drukke dag geweest. De jongens hebben de hele dag bij opa en oma mogen spelen en slapen, want Willem en ik gingen naar het nieuwjaarsconcert van de muziekvereniging waar ik bij speel. Nou is dit normaal gesproken niet Willem zijn favoriete bezigheid, maar dit jaar was een bijzondere uitvoering, want ik werd gehuldigd in verband met mijn “12,5” jaar jubileum. Ja, tussen aanhalingstekens, maar dat is een ander verhaal. Al vroeg in de ochtend reisden we af richting opa en oma en lieten de heren daar met een gerust gevoel achter. De rest van de dag waren we in de weer met mooie toespraken, wat muziek maken, handen schudden en het met een rood hoofd voor een zaal staan waarbij ik mijn best deed niet naar één punt of één persoon te staren, maar natuurlijk rond te kijken en sereen te glimlachen…</p> <p>Eenmaal thuis hebben de jongens gegeten en brengen we ze naar bed. Als Willem en ik eindelijk op de bank zitten horen we door het plafond (Ruben slaapt boven de woonkamer) een hard gesnik en toch wel heel zielig gehuil komen. Nou moet je weten dat Ruben een hele goede slaper is, normaal gesproken wordt hij nooit zomaar wakker. Hij huilt sowieso niet zomaar. Ruben is in zijn hele leven nog nooit wakker geworden voor eten of drinken of zomaar een aandachts huiltje. Dus als hij huilt, dan is er iets. Mijn hele lijf schiet meteen in een alertheids status. Er moet iets zijn, maar wat? Ruben kan niet praten, en we zitten nou op ongeveer zeven gebaren die hij kan gebruiken, dus dat helpt ons niet voldoende in deze kwestie. Als ik bij hem kom slaat hij meteen zijn armpjes om mijn nek en is heel blij me te zien. Het huilen is ook meteen over en hij vindt het vooral heel gezellig. Prima, misschien valt het mee en was het de drukte van de dag. Na even knuffelen laat ik hem achter en ga ik weer naar beneden. Het lijkt alsof hij slaapt, maar na een half uur begint het weer opnieuw. Willem en ik voeren ons “wat zou het kunnen zijn?” gesprek en na vier keer hetzelfde ritueel te hebben gehad wordt mijn gevoel er niet geruster op. Wat als hij pijn heeft? Of ziek is? Misschien heeft hij ons gemist vandaag of is het toch gewoon prikkelverwerking?</p> <p>Ik voel de onmacht van het niet altijd begrijpen van mijn bijna vijf-jarige zoon. In alles wat we voor en met Ruben doen ben ik zijn stem, maar ben ik heel vaak ook zijn verdriet. Hoe fijn zou het zijn als hij zelf zou kunnen verwoorden wat hij voelt en waarom hij zo een verdriet heeft. Doen we het wel goed en kiezen we wel de juiste dingen voor hem? Die avond valt hij in slaap nadat ik toch heb besloten hem dan maar een zetpil te geven, want je weet maar nooit. Vanmorgen werd hij vrolijk wakker en herinnert niks aan het grote verdriet van gisteravond, waarschijnlijk heb ik er langer last van gehad dan hij...</p>

2018-01-20T19:28:00+01:00Marjolein Ligtenberg-Esserstag:livingdowntown.nl,2018-01-20:zal-ik-echt.html

<p>Al heel vaak aan gedacht, maar toch echt nog nooit gedurfd. Bloggen over ons leven. Heel veel hield me tegen, maar dat zijn vaak ook de dingen waar ik over zou willen schrijven. Maar wat nou als, en stel dat… Ik ga het gewoon doen en dan zien we wel. Onderwerpen genoeg en vaak toch situaties waar anderen niet zomaar in zitten. Ik ben Marjolein, 33 jaar (nadat ik eerst meerdere keren 31 jaar opschreef…), docent Engels, gelukkig getrouwd met Willem en mama van twee prachtige zonen. Ruben is onze oudste zoon, bijna 5 jaar en heeft het downsyndroom. Kasper is onze jongste van bijna 6 maanden en heeft altijd honger.</p> <p>De titel van mijn blog is living downtown geworden, omdat we graag willen verhuizen van de stad naar ons geboortedorp, met alle voors en tegens, en de titel slaat natuurlijk terug op het downsyndroom van onze oudste wat ons leven een heel andere wending heeft gegeven op alle fronten. Wat dit allemaal voor ons inhoudt en betekent zou ik graag willen delen. Alle stukjes zullen de volledige waarheid zijn, met hier en daar een kleine aandikking van de werkelijkheid, maar dat hoort ook volledig bij wie ik ben..!</p>