Dan maak je maar zin...

We moeten weer.. Er staat weer een weekend in het WKZ op de planning. Zoals al eerder geschreven in https://livingdowntown.nl/mag-ik-van-jou-dan-krijg-jij-van-mij.html, moet Ruben af en toe richting het WKZ om een scopie van zijn slokdarm te laten maken, er wordt dan gekeken of er spataderen zitten en als dat het geval is dan worden die meteen weggehaald, wat dan ook meteen een extra nacht daar betekent.

Morgen worden we weer om twee uur verwacht voor opname en het prikken van het infuus en vrijdagochtend zal dan de operatie plaatsvinden. Het was ook alweer een paar maanden geleden dat we de laatste keer zijn geweest, dus het wordt ook echt wel tijd om te kijken of er weer wat zitten, maar om heel eerlijk te zijn, het liefst ben ik morgen spontaan deze hele afspraak vergeten.

Ik heb er geen zin in. Geen zin in het gedoe, het meenemen van zo ongeveer de hele huisraad voor Ruben, geen zin in het tegen alle gevoel in moeten vasthouden en tegenhouden als er bloed wordt geprikt of iets anders aan zijn lijfje moet gebeuren. Het is alweer de 7e keer dat het zal gaan gebeuren, dus in mijn hoofd kan ik de komende drie dagen zo ongeveer letterlijk afspelen. Het binnenkomen, melden bij de medicatie balie, door naar afdeling Kikker en tegen beter weten in hopen dat ze zich Ruben herinneren en ons dus niet weer eerst op een zaaltje met 6 kindjes plaatsen..

Want hoeveel er ook vast ligt voor de komende drie dagen, voor nog net zoveel zullen we daar weer alles opnieuw moeten uitleggen en vechten voor een snelle en duidelijke manier van behandelen en benaderen, omdat bij Ruben de paniek bijna continu heel hoog zit. En aangezien we hem om vijf uur ‘s ochtends niet kunnen uitleggen dat hij geen geluid mag maken lijkt het me voor de andere patiëntjes en ouders ook niet een heel goed idee om hem op een zaaltje te leggen, om nog maar te zwijgen over de prikkels die het voor hem met zich mee brengt. Het stomme is gewoon dat hij net zo lekker in zijn vel zit, hij vindt het leuk op school, is op zijn gemak, wil dingen leren en is met vlagen heerlijk ondeugend.

Er wordt wel eens gezegd dat hij wat vaker uit zijn comfort zone moet komen, maar als ik dan weer merk hoe vaak we afspraken hebben met artsen of op ander medisch gebied en hoe spannend alle nieuwe situaties voor hem zijn, dan gun ik hem zijn momenten van ontspanning toch echt wel.

Hier thuis hebben we gelukkig alles kunnen regelen, oma komt logeren bij Kasper en zorgt dat hier alles door draait. Willem en ik hebben vrij kunnen nemen en we gaan weer proberen er het beste van te maken en hopen dat alles een beetje voorspoedig verloopt. Helaas kan je niet voor alles in het leven zin maken….