gehoord

Ruben en ik gingen op pad vandaag, we hadden namelijk een afspraak met een revalidatie arts. Ik had wel vaker van een arts in deze functie gehoord, maar nooit echt bedacht dat wij daar wellicht iets aan konden hebben. Ik wist ook nooit precies wat de functie inhield moet ik eerlijk zeggen, maar van wat ik er bij bedacht had wist ik zeker dat we hier nog niks te zoeken hadden…

Totdat we dit jaar de aanbeveling kregen toch eens langs te gaan, we zochten namelijk iemand die als overkoepelend persoon eens mee zou kijken naar wat de mogelijkheden voor Ruben zouden kunnen zijn. Op alle vlakken, thuis, op school, in het vervoer etc. Vooral nu Ruben ouder en vooral groter en zwaarder wordt merken we soms dat bepaalde dingen niet meer zo handig zijn.

Dit kunnen dingen zijn als fietsen (hoe kunnen we veilig fietsen zonder als gezin in het stuifzand te eindigen) tot het mee laten denken van een orthopedagoog op school of thuis. Vaak hebben Willem en ik wel een idee van mogelijkheden, maar geen idee hoe we dat het beste kunnen regelen of wie mee kan denken over de beste beslissing. Ruben en ik gingen dus vol goede moed op pad vanmorgen.

Er verscheen een man die er zeker niet uit zag als arts, heel fijn voor Ruben en nog beter, hij praatte alleen maar tegen Ruben! Bizar eigenlijk dat dit opvallend was en nog bizarder dat ik er ook een beetje emotioneel van werd (in het geheim hoor), want nooit eerder nam een arts zoveel moeite om alleen maar tegen Ruben te praten en alles eerst aan hem uit te leggen voordat hij zich tot mij wende. Hij vroeg hem toestemming om met mij alles te bespreken en beloofde niks geks met hem te doen. Ruben zat vervolgens zacht knarsend en klopjes gevend naast me en beloonde ons af en toe met een grote glimlach, omdat hij door had dat er niks spannends aan het gebeuren was.

In 40 minuten namen we zo ongeveer alle Ruben gerelateerde aspecten door: wat deden we allemaal voor hem, hoe gaat het thuis, de relatie tussen Ruben en Kasper, hoe gaat het eten, kunnen we hem nog wel tillen en in hoeverre doet Ruben dingen zelf. Terwijl we het allemaal door namen merkte ik hoeveel we stiekem op een dag doen, maar ook waar we tegenaan lopen nu met zijn 22 kilo en lange lijfje. We vertrokken met een lijst aan opties, er komt een verslag en nog een telefonische evaluatie en we kunnen gaan kijken waar we hulp bij nodig hebben. Ik denk dat Ruben en ik ons allebei gehoord voelden…

Morgen vertrekken we weer voor opname en operatie aan zijn slokdarm naar het WKZ, hopelijk daar net zo veel geduld en begrip voor ons eigenwijze, maar oh zo lieve ventje.