mag ik van jou, dan krijg jij van mij

Vier maanden na de geboorte van Ruben bleek dat er lichamelijk iets niet helemaal ok was. Zijn buikje was enorm en heel hard, er werd gedacht aan lucht, maar het bleek heel veel vocht te zijn. Na vele onderzoeken belandden we in het WKZ in Utrecht en hier werd ontdekt dat Ruben de poortader naar de lever mist. Een van de belangrijkste aders in je lichaam. Als gevolg hiervan stonden andere aders erg onder druk en lekten ze vocht. Gelukkig hebben we toen van alles kunnen doen waardoor het vocht verdween en de problemen onder controle bleven. Helaas kunnen we het oorspronkelijke probleem, het missen van de poortader, niet zo eenvoudig oplossen en dus blijft het kijken naar hoe de lever zich houdt en ook welke complicaties het af en toe onverwachts met zich mee brengt.

Een van die complicaties zorgt er voor dat we sinds gisteren met Ruben in het WKZ liggen. Vanwege het missen van de poortader heeft zijn lichaam omweggetjes gemaakt en eentje loopt door de slokdarm. Hier is de druk op deze normaal erg kleine adertjes zo groot geworden dat het spataderen zijn geworden en dat wil je niet op een plek waar van alles langs glijdt. Deze moeten dus worden verwijderd. Nou is dit niet de eerste keer dat we daarvoor hier zijn. Al vijf keer eerder in het afgelopen jaar zijn we hier voor hetzelfde geweest, met als grote verschil dat ik toen zelf hoogzwanger was en we nu een heel lief klein vriendje thuis achter moeten laten. Het is namelijk niet in en uit lopen en met Ruben zijn heerlijke gevoeligheid voor prikkels voelt het als drie weken. In praktijk zijn het meestal drie dagen. We worden verwacht op donderdag, rond twee uur. De eerste hindernis is het krijgen van een kamer voor Ruben waar niet al te veel prikkels zijn. Ze weten dat we komen en ik heb van te voren ook nog gebeld om ze te herinneren aan het feit dat het voor Ruben erg ingrijpend is allemaal en dat te veel kindjes om hem heen hier niet aan bijdragen. Helaas blijft het toch altijd een verrassing wat er voor ons bedacht is en zo is het ook wel eens voorgekomen dat we op een zaaltje met zes kinderen en diens piepjes en geluiden lagen. Dit keer valt het mee, we liggen op een zaaltje met nog één ander kindje. De intake wordt gedaan en we geven weer heel duidelijk aan dat het voor Ruben het fijnst is als alle handelingen en onderzoeken samen worden gebundeld. Alles is namelijk even belastend voor hem, of het nou het meten van de temperatuur is of het prikken van een infuus. De paniek is overal even groot. Terloops wordt ook nog even gevraagd of hij in aanraking is geweest met de waterpokken. Laat dat nou dus net het geval zijn geweest… Op het kdc waar Ruben naar toe gaat is er een kindje geweest (uit een andere groep) die de waterpokken had. Vanaf dat moment gaan alle alarmbellen af en worden we in isolatie gelegd, met als grote voordeel dat we dus een kamer alleen krijgen. (nee, ik zal dit niet onthouden voor een volgende keer…).

Ik zelf vind de donderdag een zware dag, het wachten op het vertrek naar Utrecht en de spanning die het met zich mee brengt. En we weten dat op donderdag de meeste onderzoeken plaats zullen vinden. Er moet veel bloed worden afgenomen en er wordt meteen een infuus geprikt. Hij moet gewogen en gemeten worden en er worden allerlei vragen gesteld. Ruben is meteen op zijn hoede als we de afdeling op komen en weet dat er van alles zal gaan komen. We hebben alle artsen en verpleging nog een keer verteld hoe boos en in paniek Ruben zal zijn op het moment dat er dingen gedaan moeten worden en dat er echt nog extra mensen bij moeten zijn als er geprikt gaat worden. Alles wordt in gereedheid gebracht en we dragen een dan al huilende Ruben de behandelkamer in. Willem neemt hem op schoot, ik hou zijn armen vast en vier (!) anderen houden hem vast en prikken ondertussen bloed en een infuus. Ondertussen is Ruben constant aan het vechten, hij wil los en dat is zijn enige missie. Met man en macht, want hij is beresterk, houden we hem in bedwang en als Willem met hem terug loopt naar onze kamer praat ik nog even na met de artsen. Dit is de eerste keer dat ook zij beginnen over wellicht een vorm van sedatie in de toekomst, want hoe gaan we dit blijven volhouden als hij nog groter en sterker is? Heel vervelend om over na te moeten denken, maar we moeten het moment voor zijn dat we het zelf niet meer aan kunnen.

Vrijdagochtend begint heel rustig. Ruben vindt het heel gezellig dat ik op zijn kamer slaap en vanaf zes uur hebben we een hele fijne ochtend samen. Willem komt vanaf de ouderkamer bij ons en als je niet beter weet zouden we bijna gewoon een weekendje weg kunnen zijn. Helaas is dat niet zo en de eerste verpleegster komt ons informeren over de tijd van de operatie en dat de zak met bloedplaatjes zo zal worden aangehangen, want die moet zijn doorgelopen voordat we de OK op gaan. Alles wordt aangehangen en zolang Ruben ondertussen zijn filmpjes mag kijken gaat het best redelijk. Er is voor gezorgd dat we zo kort mogelijk hoeven te wachten in de ruimte voor de operatiekamer. Ik trek snel alle charmante kleding aan en loop met Ruben, die ondertussen de muts drie keer van mijn hoofd trekt, richting OK. Hier gaat alles heel snel. De narcose wordt ingespoten en ons ventje valt in slaap. De meest vervelende dingen zijn voor Ruben zelf nu geweest en na het terugkomen op de kamer is het lekker uitrusten, wat eten, slapen en hopen dat alles goed blijft gaan en we morgen weer naar huis mogen. Over zes maanden staat ons weer precies hetzelfde te wachten. Heerlijk vooruitzicht… Misschien had hij bij het kwartetten voor zijn geboorte toch niet zijn poortader moeten ruilen voor een extra chromosoom...