Van het kastje...

Het is druk, erg druk met afspraken, regelwerk en allerlei andere zaken waar ik eigenlijk liever niet mee bezig zou zijn. Er komt heel veel tegelijk op ons af omtrent veel regelzaken voor Ruben en dat zorgt voor drukte in mijn hoofd. Wat het dan niet echt makkelijk maakt is dat ik natuurlijk niet alles zelf kan bepalen en regelen, maar dat ik hiervoor afhankelijk ben van andere personen en instanties. En die werken nou net vaak niet zo snel of doelgericht als ik zou hopen… Meteen vanaf de geboorte van Ruben hebben we er ongeveer een baan aan regeldingen bijgekregen. Het plannen van ziekenhuis afspraken, regelen van indicaties voor dagopvang en therapieën die hij daar mag krijgen, maar ook er achter komen dat veel zaken weer net niet gaan zoals je zou hopen, of dat sommige afspraken andere wensen weer in de weg staan.

Echt, een cursus bureaucratie zou me erg goed uitkomen op het moment. Ik probeer momenteel te goochelen met tijd om diverse ziekenhuisafspraken voor Ruben in te plannen in ons toch redelijk drukke weekschema. Er komt een downpoli aan, dit is een afspraak 1 keer per jaar waar kindjes met down in het ziekenhuis gezien zullen worden door verschillende specialisten. Ideaal, de kinderarts, fysiotherapeut, logopedist en stichting MEE zullen naar Ruben kijken en met mij praten. Heel fijn dat het allemaal op een dag kan, wat minder fijn is dat ter voorbereiding van de downpoli er afspraken gemaakt moeten worden bij de oogarts, kno arts en audioloog en dat deze dus allemaal moeten worden ingepland op tijden die meestal door het ziekenhuis bedacht zijn en vaak niet ideaal uitkomen bij ons. De komende twee weken staan deze afspraken nog allemaal gepland, vaak na een drukke dag op school en vaak ook met een niet bepaald meewerkende Ruben…

Daarnaast komt natuurlijk ook onze verhuizing er aan, en echt mensen, ga nooit verhuizen als je een kind hebt met een indicatie binnen een bepaalde gemeente en je wilt zelf naar een andere gemeente… Het aanvragen van een indicatie is al geen sinecure, voordat je weet bij wie je moet zijn en dan ook nog een eenduidig antwoord hebt gekregen ben je een masterstudie verder, maar als je dan ook nog een lopende indicatie wilt meenemen naar een nieuwe gemeente, deze daarna snel moet verlengen en ook nog PGB aanvraag moet doen, ben je rijp voor een eigen diagnose…

Contact met gemeente en stichting MEE zorgt vaak voor veel vriendelijke mensen met allemaal andere antwoorden en adviezen, mijn stresshormonen maken inmiddels overuren met de naderende deadline aan de horizon en eerlijk gezegd zijn we alleen vele belminuten verder en nog geen steek opgeschoten. Ervaringen uit het verleden hebben me geleerd dat alles goed zal komen (hopelijk, geloven doe ik het nog niet), maar voor nu is het naast alle andere werkzaamheden en afspraken een enorm gedoe aan het worden.

Waar ik dacht op tijd te zijn begonnen lijkt de huidige gemeente niks te kunnen doen, want alles loopt nu bij hen, en de nieuwe gemeente komt eigenlijk pas in actie als we er wonen, hoezo vooruit denken? Gelukkig hebben we onze vaste contactpersoon bij stichting MEE die met ons mee probeert te denken, maar wacht…! Stichting MEE en onze contactpersoon zitten niet in de nieuwe gemeente, dus “nee mevrouw, daar weet ik dan niks van…”. Wie weet kan ik iemand inhuren met ons fictieve pgb budget om ons vast te helpen met de aanvraag...