verboden woord

Als je een kindje krijgt met het downsyndroom dan beland je meteen in een wereld waar je tot dan toe eigenlijk geen weet van had. Wij dachten te weten wat downsyndroom was, maar echt weten doe je het niet. Met het downsyndroom komen nieuwe feiten en weetjes die je eigenlijk niet wil weten, maar die je stiekem toch leest. Verhoogde kans op leukemie, op volwassen leeftijd vaker kans op dementie, spraakproblemen en nog meer leuks.

We lazen het en probeerden het ook snel weer te vergeten, want hopelijk komt het niet langs en anders dealen we er dan wel weer mee. Maar een ding bleef wel bij me naarmate Ruben ouder was en dat was dat er vaker een combinatie gezien wordt van kinderen met het downsyndroom en een vorm van autisme. Ik was zo blij als een kind toen Ruben voor het eerst naar me lachte want dat was voor mij het bewijs dat hij in ieder geval sociaal contact zocht. En toch waren er steeds vaker momenten waarop ik wel eens twijfelde of er toch niet een vleugje met hem mee vloog.

Tuurlijk, niet iedereen hoeft van drukke situaties, harde geluiden, cadeautjes, onverwachte zaken, en bepaalde aanrakingen te houden. Maar de reactie die Ruben op veel van die zaken gaf was af en toe wel lastig om te zien, zeker in vergelijking met andere kindjes (met down) van zijn leeftijd. Daarnaast kwam zijn enorme gevoeligheid voor prikkels die zich op allerlei manier uit. Bij het eten, het vasthouden bij de kapper, het aanraken van hem door iemand onbekends zoals een dokter, tandarts, het knippen van zijn nageltjes, etc.

Vanwege de moeilijke situaties die we tegenkomen bij de onderzoeken die we moeten doen, of laten hierdoor, hebben we een EMDR traject gevolgd in de hoop dat we door deze therapie een eventueel trauma van vasthouden en artsen zouden kunnen wegnemen. Na de verschillende therapeutische sessies kwam het eindrapport en hier bleek uit wat we eigenlijk zelf al heel lang vermoeden, de therapeute heeft sterke vermoedens van een vorm van autisme bij Ruben die ervoor zorgt dat hij verschillende soorten prikkels als heel heftig ervaart. En eindelijk zegt iemand het gewoon. Het stond gewoon op papier.

En eindelijk kon ik er over doorvragen, want nu werd het niet weggeveegd alsof ik weer iets verzon wat er niet was, want zij dacht het ook! Het gaf een hoop verklaringen van zaken die ons al jaren bezig hielden. Het leren van dingen, maar die ook weer vergeten. De grote moeite die het kost om bepaalde vaardigheden te ontwikkelen en het achterblijven in ontwikkelingsleeftijd. De enorme heftige reactie op zaken waar hij zelf geen controle over heeft. En ook de bevestiging dat we inderdaad niet met nog harder werken toch meer hadden kunnen bereiken…

Tuurlijk wil je liever niet nog iets erbij, maar er kan alleen aan gewerkt worden als je benoemt wat er gedacht wordt. Maak er alsjeblieft geen taboe van, want het maakt Ruben zeker niet in een keer anders! Hij geeft echt niet in een keer minder kusjes, knuffels of schaterlachjes. Het zorgt er juist voor dat we kunnen gaan proberen dat soort momenten nog meer te creeëren. Het verandert niet de persoon waar je zo van houdt, het leert je alleen hem nog beter te begrijpen, want echt, ik denk dat de AIVD aan deze soms ingewikkelde puzzel ook een echte kluif heeft. Challenge accepted!